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domingo, 11 de febrero de 2024

V JORNADAS DE MÉDICOS Y PACIENTES

Os dejo, editado la parte del vídeo de las V Jornadas de Médicos y Pacientes celebradas en el Colegio de Médicos de Granada, que se llevaron a cabo el día 25 de enero de 2024.
Mi intervención se inicia después de la presentación de los ponentes de la mesa, que fueron todo un lujo, sobre el minuto 5:30´´. 

Espero que os resulte de interés




Si queréis acceder al video completo de la Jornada en este enlace. No os perdáis la conferencia inagural del Dr. Miguel Melguizo, al que nunca me canso de escuchar.

Como siempre muchas gracias por estar ahí.

Un saludo.

Alberto José Ruiz Maresca.







Autor del Blog. 
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
Experto en Psicooncología y Psicología de Cuidados Paliativos
AO 04033



martes, 14 de febrero de 2023

Proyecto Capacidades Múltiples-RED

 Hola nuevamente.

Desde hace unos meses, estoy desarrollando un proyecto de investigación que surgió a consecuencia del Trabajo Final de Experto que realicé en Género y Salud. 

Como la gran mayoría de las cosas que hago, intento que lo que voy a presentar, no sólo me sirva a mi, sino que tenga una utilidad en aquellos contextos en los que trabajo. En este caso, el trabajo que realicé, tenía como objetivo, desarrollar una investigación fenomenológica-observacional en mujeres afectadas por esclerosis múltiple.

El objetivo de la investigación es conocer, si la mujer afectada por esclerosis múltiple sufre o ha sufrido el concepto de Doble Discriminación, por ser mujer y por estar afectada de esclerosis múltiple y en el caso de haberlo sufrido, si tiene impacto sobre su bienestar. Un resumen gráfico del proyecto está aquí.

Cómo proyecto de investigación, cuenta con todos los criterios exigibles que el Comité de Ética e Investigación de Andalucía requiere para poder desarrollarla. Esto garantiza el anonimato de todas las personas participantes y el trato anonimizado de todas sus respuestas y datos.


Quién puede participar en el proyecto y que criterios de inclusión y exclusión tiene.


Puede participar cualquier Mujer afectada por esclerosis múltiple mayor de 18 años.

Cómo puedo participar en el Proyecto Capacidades Múltiples

Este proyecto se realiza en tres fases.

  1. E-Cuestionario.
  2. Entrevistas en Profundidad.
  3. Grupos Focales. 

La parte de E-cuestionarios aleatorios ya ha sido completada. 

Sin embargo, creo necesario e importante hacer partícipe al resto de mujeres que voluntariamente deseen participar a través de las RED o de los diferentes perfiles de Redes Sociales en los que estoy inmerso. Los datos obtenidos en este cuestionario, que es idéntico al usado en el grupo aleatorizado, serán comparados con el mismo, y ayudarán a reforzar los datos obtenidos en la investigación.

Para participar hay que leer la parte introductoria de este cuestionario y aceptar el consentimiento informado. Tus datos, como reflejan la acreditación del Comité de Ética de Investigación de Andalucía, serán tratados con total anonimato, y no se recopila dirección de correo electrónico ni cualquier otro dato que pueda identificarte.

Qué obtengo por participar.


La participación en el proyecto Capacidades Múltiples, no está remunerada. Tu participación voluntaria proporcionará información valiosa para generar unas conclusiones que, como experiencia propia de una mujer afectada por esclerosis múltiple, intentaré convertirla en conocimiento científico.

Como Investigador Principal del Proyecto, me comprometo a facilitarte las conclusiones del estudio y a tenerte informado por esta vía de su evolución.


PROYECTO. CUESTIONARIO CAPACIDADES MÚLTIPLES 

CUESTIONARIO INVESTIGACIÓN-RED


Como siempre muchas gracias por estar ahí.

Un saludo.

Alberto José Ruiz Maresca.

Investigador Principal.













Autor del Blog. 
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
Experto en Psicooncología y Psicología de Cuidados Paliativos
AO 04033

miércoles, 29 de junio de 2022

Investigación en marcha ¿quieres participar?

La Investigación en esclerosis múltiple, la que de verdad interesa a las personas afectadas, a los profesionales sanitarios, a los familiares y amigos, es toda aquella que se centra en descubrir las causas de la enfermedad, tratamientos capaces de frenar la progresión de la enfermedad, o que puedan remielinizar los famosos axones. 

Y es totalmente lógico y comprensible. Siempre he dicho, que ojalá llegue pronto ese día, pero hasta entonces, además de la investigación clínica, básica o experimental, hay otras formas de investigar, no tan importantes, pero sí interesantes.

Hoy os hablo de una.


Sabemos que la esclerosis múltiple, es de naturaleza progresiva. También sabemos que hay tres formas o tipos de esclerosis múltiple, una remitente recidivante, otra secundaria progresiva y una primaria progresiva. En todas, a pesar de los períodos de no presencia de brotes o agudizaciones sintomáticas, la enfermedad siempre está activa.

De forma que he creído interesante saber ¿qué usan las personas afectadas por esclerosis múltiple para estar bien? En un proceso tan lleno de incertidumbre por una enfermedad tan, como llamarla, caprichosa, diferente (no hay dos iguales) sujeta a tanta variabilidad, ¿es posible que la persona que la sufre o padece esté bien? y en caso afirmativo, ¿cómo se logra? ¿a qué recurren las personas afectadas para estar y sentirse bien en este macrosistema que es la enfermedad?

Este es el tema central de esta investigación en la que estoy inmerso, pero no sólo eso. Además me gustaría saber ¿qué usan las personas afectadas, qué estrategias psicológicas ponen en marcha, para recuperarse de un brote o de una agudización o exacerbación de la enfermedad? No tiene que ser nada fácil reponerse, física, emocional, psíquica y socialmente a una recaída y por eso llama mi atención la capacidad que las personas afectadas tienen para seguir luchando.

Por tanto he creído necesario saber o al menos intentar averiguar estas interrogantes. Para ello, mi fuente de información serán las personas afectadas que deseen participar en este estudio cualitativo de investigación. 

Al ser un estudio cualitativo, cuya finalidad es obtener información aportada por la persona y proceso vital y con una metodología fenomenológica, intentaré que la experiencia de la persona afectada participante en la investigación, pueda trasladarse a conocimiento científico.

Para ello como siempre tendré que contar con vuestra estimable participación. En una investigación que cuenta con todos los criterios necesarios para poderse llevar a cabo, y que tiene el reconocimiento del Comité de Ética de Investigación de Andalucía, organismo que regula que se cumplan todos los requisitos, anonimato, información para las personas participantes, consentimientos informados, etc...para poder investigarla.

Para poder desarrollarla, necesitaré 36 personas afectadas. 18 mujeres y 18 hombres. 

De las 18 mujeres, se precisan

6 con EM RR.

6 con EM SP.

6 con EM PP. 

En el caso de los hombres.

6 con EM RR.

6 con EM SP.

6 con EM PP. 

Una aportación novedosa que este estudio, es que pretende dar respuesta a las preguntas planteadas, incorporando la perspectiva de género. Es decir, en una enfermedad que tiene más prevalencia en mujeres que en hombres, quiero saber si existen diferencias asociadas al género, respecto a los activos para la salud que las personas usan para estar bien, y a las estrategias psicológicas que se usan para sobreponerse ante una recaída. En toda la documentación y búsqueda bibliográfica que presenté en el Proyecto, no encontré ningún estudio de estas características en esclerosis múltiple. 

Si estás interesada o interesado en participar, puedes ponerte en contacto conmigo a través de este correo electrónico. ajruizmaresca@gmail.com. 

Mostrar interés en participar, no garantiza la participación, debido a que se aleatorizarán todas las personas que muestren interés, para obtener una muestra aleatoria sobre la que realizar el estudio. Esto garantizará que los resultados puedan ser generalizables.

Como siempre muchas gracias por estar ahí.

Un saludo.

Alberto José Ruiz Maresca.

Investigador Principal.



Autor del Blog. 
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
AO 04033


Resumen Visual del Proyecto






 

miércoles, 12 de enero de 2022

Dos Grandes Retos. Generar Conocimiento desde la Experiencia de la Persona en dos Investigaciones.

 Un año más aquí.

Este año me planteo dos grandes retos. 

El primero es hacer una investigación que surge como resultado de la defensa del Máster que finalice en noviembre del año pasado, 2021, Máster Propio de Promoción de la Salud y Salud Comunitaria, de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Lleva cómo título, Activos de salud y estrategias de afrontamiento en personas afectadas por esclerosis múltiple ante situación de agravamiento o brote. Análisis con perspectiva de género. Con la perspectiva de género incorporada a la investigación, pretendemos recoger y analizar datos desagregados que nos permitan analizar diferencias en una enfermedad que de por sí, ya se comporta de forma diferente en mujeres y hombres.

El objetivo general de esta investigación es conocer si existen diferencias asociadas al género en los activos de salud y en las estrategias de afrontamiento que usan las personas afectadas por esclerosis múltiple, para hacer frente a la situación de agravamiento o brote. Esto viene a significar a groso modo y de forma muy resumida, si las mujeres y hombres afectados por la enfermedad usan diferentes recursos(activos) que saben que les son útiles para sentirse y estar bien (dentro de las consecuencias de la enfermedad) y qué estrategias psíquicas, (de afrontamiento) usan para hacer frente a la recaídas dentro de los distintos tipos de esclerosis múltiple que hay.

Un libro, o mejor dicho la lectura del mismo, fue clave para decidirme a pasar a la acción. Fue este libro.

Defensa del Proyecto Final de Máster. Diapositiva 3


Todo ello surge desde un marco salubrista, basado en el modelo de Activos para la Salud Personales y Comunitarios, que recoge el Sentido de Coherencia propuesto originariamente por Antonosky.

E intentaré realizarlo desde la experiencia propia y real aportada por las personas participantes en el estudio. Es por tanto una investigación centrada en la persona y para la persona (el eje central de toda mi actividad profesional).

De forma que dicho de una manera muy resumida, intentaré averiguar qué usan las personas afectadas por la enfermedad para sentirse bien, saludables, en un entorno influenciado de por sí por adversidad, una enfermedad crónica y neurodegenerativa. Pero además intentaré averiguar si las personas afectadas, conocen que eso que usan es una activo en salud, es decir, algo que se ha probado eficaz para preservar la salud física, social y psíquica, incluso en un contexto como puede ser la enfermedad y ver si esos mecanismos, Activos para la Salud, son iguales o no entre mujeres y hombres. 
Pero no sólo eso, la investigación, que dicho sea de paso han sido aprobadas por el Comité de Ética e Investigación de Andalucía, intentara dar respuesta también a como afrontan las personas afectadas, mujeres y hombres, psíquicamente hablando, los brotes en la forma remitente recidivante o agudizaciones sintomáticas de la enfermedad, en sus formas progresivas y cómo no, conocer si las estrategias de afrontamiento son similares entre mujeres y hombres.
Ardua tarea que sin duda afronto con mucha ilusión.

El segundo reto, es también una investigación cualitativa. Surge tras estudiar el Diploma de Especialización en Género y Salud, también de la Escuela Andaluza de Salud Pública.


Presentación y defensa del Proyecto. Diapositiva 2


























En esta ocasión el título de la investigación es Conocer el impacto en la salud de la doble discriminación en mujeres afectadas por esclerosis múltiple

Por lo tanto, como objetivo general del estudio, es conocer si las mujeres afectadas por la enfermedad se sienten discriminadas socialmente por ser mujer, y además por ser mujeres afectadas por la enfermedad, y averiguar si esto supone un riesgo mayor y diferencial para su salud.

Al igual que en la investigación anterior, usaré un modelo de estudio centrado en la experiencia de las mujeres afectadas, una investigación cualitativa que intenta incorporar la experiencia real de las personas afectadas al conocimiento y evidencia científica.

Al igual que en el caso anterior, me enfrento a un reto, al menos para mi, de gran envergadura, entre otras cosas, porque después de las búsquedas y revisiones bibliográficas pertinentes, no he encontrado ninguna investigación al respecto. 

Estas dos circunstancias, cursar un Máster y un Diploma de Especialización en el mismo año, simultáneamente han sido, entre otras, las causas principales de que mi actividad en red disminuyese significativamente.

Afortunadamente, y gracias al esfuerzo necesario, todo ha salido bien y todo está ya en marcha. 


Nos vemos pronto con otra entrada.
Un saludo Alberto J. Ruiz.



Autor del Blog. 
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
AO 04033



martes, 21 de diciembre de 2021

2021 Un año de desafíos

2021, Un año difícil.

Y finaliza, sin saber qué deparará 2022, aunque he intentado amoldarme y aprovechar 2021, seguro que he cometido errores. De unos soy totalmente consciente, de otros no tanto. De mis logros soy consciente, unos más claros que otros, pero más o menos, todos los tengo en mente.
Todo lo he intentado hacer, siendo fiel a mis principios, humildad, honestidad, sinceridad y respeto, claves esenciales para mi. Ser humilde me permite aprender constantemente de todas las personas. Ser Honesto, para ser leal y fiel a quienes confían en mi o depositan en mi confianza y esperanza de mejora. Sinceridad, para tener la necesaria autocrítica y mejorar desde una nueva oportunidad. Respeto, porque forma parte de mi, y sin él no soy yo.

Sabéis que no tengo dificultad en expresar lo que siento, porque no creo en absoluto que me haga vulnerable, todo lo contrario, expresarme emocionalmente, me ayuda y fortalece.

Por eso, pido a perdón, a quien esperaba de mí algo más y no supe dárselo.
Pido perdón, como la canción, a quienes creyeron que yo podía ser parte de su solución, y finalmente descubrieron que no, pero confiaron.
Pido perdón, a quienes confiaron en mi, y por hacerlo, se expusieron a sus miedos un poco conmigo, para acabar mejorando.
Pido perdón, a quienes me necesitaron y no obtuvieron respuesta o mi respuesta les resultó insuficiente.
Pido perdón a mi familia, por restarle tiempo, que ocupé en estar más ocupado.

Pero también doy las gracias, a todas las personas que después de estar, hablar con ellas, o llamarlas sin más, me dijeron que sí, sin dudarlo y casi instantáneamente.
Y doy también las gracias a quienes son amigas y amigos de verdad, a los que no hace falta ver, para saber que están, si tu deseas que estén.
Y expreso mi agradecimiento a la confianza de tantas personas que sin conocerme, creyeron en mi, me abruma.
Y también doy las gracias a mi familia por su paciencia y dejarme espacio para crecer profesionalmente.

Cuidaros, protegeros y proteger. Ya tendremos tiempo para lo demás.



Un saludo y Feliz Navidad.


miércoles, 1 de septiembre de 2021

MESES DE DURO TRABAJO

 Buenas tardes, o quizás buenas noches, o tal vez sean buenos días. 

Cómo decía aquel, todo depende. Y en este caso depende de dónde estés leyendo, o de a qué horas estás leyendo.

En octubre de 2020, inicié estudio de un Máster y Experto. Dos formaciones que se iniciaron simultáneamente y que me han tenido estudiando y leyendo de forma muy intensa. Gran parte de esas lecturas han versado monográficamente sobre esclerosis múltiple, casi 500 artículos.

Siempre he querido en el mundo de la enfermedad crónica, y más en concreto en el mundo de las personas afectadas por esclerosis múltiple estar bien formado y actualizado, en lo que a mi disciplina profesional se refiere, la Psicología,  para intentar crecer personal y profesionalmente y así ayudar más y mejor a las personas para las que trabajo.

Ambas formaciones finalizarán este 30 de septiembre. No lo hará las consecuencias de las mismas, todo lo contrario, será el principio de dos investigaciones que desarrollaré y que tiene como objeto de estudio las personas afectadas por la enfermedad, en sus planos más personales. La persona siempre ha sido lo importante para mi, y siempre lo será.

Por el momento, no puedo contaros nada más. Y evitar así la posible contaminación de los estudios.

Tenía la necesidad de haceros ver, que todo este tiempo que no he estado por aquí, he estado trabajando con el fin de poder devolveros en alguna medida, algo de lo que me dais con vuestra confianza.

En breve, en muy breve espacio de tiempo, tendréis detalladas las dos investigaciones, porque como siempre, necesitaré de vuestra ayuda.

Un saludo y nos vemos pronto.

Alberto.


















Autor del Blog. 



domingo, 30 de mayo de 2021

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

 Hoy 30 de mayo de 2021, se conmemora, el Día Mundial a favor de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple.

Nuestra asociación, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple ha promovido una serie de actos, que se están divulgando en sus perfiles de redes sociales, Twitter e Instagram, principalmente. 

A través del siguiente enlace, te dejo las entradas a los vídeos de dicho acto.

 


A través de #Conexionesem te invitamos a conectarte hoy de forma especial con todas las personas afectadas con un gesto muy sencillo, sitúa en tu foto de perfil una imagen juntando tus muñecas para dibujar un corazón.

También puedes descargarte esta imagen y colocarla en tu perfil por un sólo día.

Es muy posible que conozcas a alguna persona afectada por esclerosis múltiple, y también es muy posible que conozcas a alguien y no lo sepas aún.

Te invito a conectar con ella, con la persona, sin tener en cuenta su proceso de enfermedad.



No quiero despedirme hoy sin darle un abrazo a todas las personas afectadas que conozco y mostrarle una vez más mi agradecimiento y admiración.

Invito a la Sociedad a generar reflexiones que inviten a una inclusión verdadera desde las políticas de salud pública. A las Instituciones políticas a dar automáticamente con el diagnóstico de esta enfermedad, el 33% de la discapacidad y como no, a invertir seriamente en investigación, vía real que necesitamos para el control de las enfermedades crónicas, y su remisión.


Un saludo.

Alberto J. Ruiz Maresca.

domingo, 16 de mayo de 2021

NECESITAMOS TUS PASOS. 1 Millón de pasos para todos.

 Como bien, sabéis, Mayo es un mes rico en actividades de sensibilización a la población general acerca de qué es la esclerosis múltiple

Este año, en Mayo de 2021 y dadas todas las circunstancias sociales (existe miedo aún en nuestro colectivo a relacionarse fuera de su propio entorno, a salir en sí a la calle...) que la pandemia ha generado, además de las propiamente sanitarias, las restricciones, nuestra asociación ha vuelto al modelo tradicional del programa, lograr un millón de pasos en un mes.

Y de esta forma hacemos partícipe a la sociedad de participar libremente aportando y enviando todos los pasos que logren juntar en acciones de paseos diarios, entrenamientos, corriendo, en bici, patinando, etc, con la finalidad de sumar ese millón de pasos. 



El día 28 de mayo de 2021 se celebran los actos en nuestra asociación del día Mundial de la Esclerosis Múltiple, (31de Mayo) y para este día hemos tenido que contabilizar los pasos. Actualmente llevamos ya 450.000 pasos, y por esto te pedimos ayuda.
  1. Sal a caminar, solo o en compañía con los criterios de seguridad COVID19.
  2. Envíanos una foto o un vídeo corto.
  3. Remítenos el número de personas y haz una captura de pantalla de tu recorrido.
  4. Dinos desde dónde nos envías tus pasos solidarios.
  5. emgranada5@hotmail.com ó agdempsico@gmail.com
Nosotros como siempre, te estaremos muy agradecidos por tu ayuda y solidaridad en forma de actividad física.

¿Cómo unen los pasos? ¿Cómo unieron Granada-Brasil?

Nuestra asociación, hace 5 años, allá por mayo de 2016, puso en marcha el programa "Por 1 Millón de Pasos" que la Junta de Andalucía, presenta para fomentar la actividad física en la población y ayudar a evitar el sedentarismo. El objetivo de dicha iniciativa, abierta a la cualquier colectivo social, es juntar en una primera fase un millón de pasos en un mes.




Como os digo, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, quiso ir más allá, e intentar juntar ese millón de pasos en un sólo dia #Reto1Millóndepasosen1Día. Nuestro objetivo movilizar a diferentes colectivos sociales, en una salida masiva, para sensibilizar sobre la esclerosis múltiple, y además desterrar algunos mitos sobre ella.

Con este objetivo, nos propusimos una ruta urbana, llana, con una distancia de 10 km accesible e inclusiva a diferentes colectivos. Para lograr nuestro objetivo, nos propusimos juntar un mínimo de 100 personas, para que al caminar 10.000 pasos aproximados de la ruta por persona, pudiéramos llegar al 1.000.000 de pasos. Como Asociación que somos, nuestros recursos económicos, siempre están limitados, de forma que todo lo que hicimos, lo divulgamos a través de nuestras cunetas oficiales en redes sociales. Además buscamos la alianza de algunas empresas claves para que nos cedieran fruta y agua (Covirán y Aguas de Lanjarón). Y empezamos a divulgar nuestra convocatoria. 

Fue todo un éxito, superando incluso nuestras propias expectativas. Logramos movilizar más gente y colectivos sociales de los que en un principio nos imaginamos, fue toda una acción de sensibilización social, que para nuestra sorpresa, "cruzó el charco".
Vídeo aquí. 

Emocionados por la primera convocatoria, en mayo del 2017 lo volvimos a intentar con las mismas características


Y en 2018 también





Nuestra tercera convocatoria, nuestro #3RETO1Millóndepasos1Día, logró llegar a los 5 millones de pasos. 
Así, saliendo anualmente a caminar, en un colectivo social, al que se le atribuye por su enfermedad, la movilidad reducida o los problemas de equilibrio entre otros, además de un uso irremediable de la silla de ruedas, hicimos ver que la propuesta de hacerlo en un sólo día era posible.

Por tanto, hemos vivido a través de caminar solidariamente, una experiencia que ha superado todas las expectativas que como Asociación podríamos imaginar. Y es por este motivo que hemos querido mantener esta actividad en nuestro repertorio de acciones de Mayo, como una actividad de unión y sensibilización social y comunitaria.






Recuerda para finalizar, que si sales a caminar, a correr, a montar en bici, a patinar este mes de Mayo de 2021, en solitario, o en grupo, nos puedes donar tus pasos.



Autor del Blog y de la Entrada    
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.






martes, 27 de abril de 2021

La Experiencia desde AGDEM para ayudar durante el Confinamiento y Desescalada por Covid19

Una breve Introducción de por qué hicimos esto.

 La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple AGDEM, es una asociación situada en el llamado tercer nivel que intenta prestar un servicio de atención y rehabilitación integral a las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y enfermedades neurodegenerativas análogas. 

La Esclerosis Múltiple, es una enfermedad neurodegenerativa, con afectación en el sistema nervioso Central, sin causa conocida, sin tratamiento curativo, y sí sintomático, que afecta principalmente a mujeres, en una proporción de 3 mujeres por cada hombre, con un rango de edad diagnostica de entre 20 y 40 años, con lo que ello supone. Muchas de las personas afectadas por esta enfermedad, establecen en los servicios sociosanitarios de la AGDEM, el tratamiento rehabilitador necesario para contrarrestar el avance físico y sus consecuencias psíquicas derivadas de la enfermedad.

El 14 de marzo de 2020 entró en vigor el Estado de Alarma. Muchos nos enfrentamos por primera vez a una medida de confinamiento como la vivida. Y muchas de nuestras usuarias y usuarios se vieron forzados a interrumpir sus rutinas de autocuidado establecidas para preservar su estado de salud física, psicológica y social, ante una enfermedad que genera un alto componente emocional por estar sujeta a una clave de incertidumbre, cronicidad y progresión.

Desde el jueves 12 de marzo, el equipo sociosanitario de AGDEM, diseño una estrategia de seguimiento de cuidados mínimos necesarios, en lo que aparentemente iba a ser un paréntesis breve en nuestras vidas. Como equipo asistencial nos movía preservar en la medida de lo posible la continuidad de los autocuidados, y sobre todo, establecer un contacto de seguimiento en nuestras usuarias y usuarios, para que en todo momento y en la mediada de lo posible, se sintieran acompañadas y acompañados.

#EstamosContigo. ¿Cómo lo hicimos?


Nuestro primer objetivo era dar a conocer la continuidad por parte de AGDEM y de su equipo profesional, del acompañamiento. Queríamos mostrar que estábamos ahí para cuando fuera necesario. En este sentido, a través de las diferentes redes sociales y sus perfiles, correos electrónicos y mensajería instantánea, divulgamos nuestra iniciativa #EstamosContigo.

A través de este hashtag empezamos a comunicar claves básicas que nuestras propias usuarias y usuarios nos pedían, con mucha ansiedad, por entender que el parón en sus asistencias a las diferentes terapias rehabilitadoras, pudiera generar en su estado de enfermedad. 
Una de las vías que usamos, para divulgar la información, fue este blog, aunque no fue la única, con el objetivo de hacer llegar a más personas la información. Así el mismo día 14 de marzo de 2020 surgió la primera entrada que se puede leer aquí.

Nuestros servicio de mensajería, se inundó de mensajes de agradecimiento y con esto vimos, tan sólo en un día, que pequeñas acciones, podrían tener más envergadura de la originalmente planteada.
Conforme pasaban los días de confinamiento, fuimos explorando recursos y opciones diferentes para intentar ayudar. Así continuamos escribiendo en el blog, aún quedaba mucho tiempo por delante. y surgieron las siguientes entradas claves, día 2, día 5, ésta última ante la pérdida de un familiar de una usuaria nuestra. No fue la única, y esto nos hizo tratar el duelo sin despedida.

Pero no sólo era importante trabajar sobre nuestras usuarias y usuarios. El equipo de AGDEM, aunque también se video-reunía pasaba por un confinamiento. Para ellas fue esta entrada donde el componente emocional era calve, hemos sido siempre una piña, y teníamos que renovar nuestro sentimiento de pertenencia, pese a no poder vernos presencialmente. Día24deconfinamiento  

Conforme iban pasando los días, diversificamos las actuaciones y las formas de hacerlas llegar. Algunos ejemplos, fueron los siguientes, aunque hay estos otros: Técnica 6-3 6-3, Relajación, Comunicación Emocional, Logopedia, Terapia Ocupacional

        



Toda esta actividad que fue tan bien acogida, nos hizo llevar a cabo seguimientos telefónicos de consulta y de videoconsultas en usuarias y usuarios que demandaban ser atendidos, refiriéndonos que en cierta medida, el confinamiento empezaba a pasarle factura. Así lo hicimos. Pero también quisimos saber qué factura les pasaba y entonces ideamos un cuestionario de impacto percibido que fue remitido por contactos de mensajería inmediata (whatsapp) y correos electrónicos, por ser dos datos que todas nuestras usuarias y usuarios proporcionan a la asociación, con la finalidad de hacernos una idea de qué teníamos que potenciar en nuestros mendajes. Así, por ejemplo surgieron estas iniciativas. 
  1. La primera fue valorar de partida cómo se encontraban, puede verse el resumen aquí.

También ideamos un cuestionario de cómo percibían nuestras usuarias y usuarios su estado de salud ante los 30 días completos de confinamiento. Se puede ver aquí. 

  1. Impacto emocional y psicológico percibido tras un mes de confinamiento por pandemia Covid-19, puede verse aquí.
  2.  Impacto emocional y psicológico percibido tras 60 días de confinamiento y desescalada por pandemia Covid-19, puede verse aquí

 Viendo la respuesta de nuestras usuarias y usuarios en redes sociales, nos propusimos llevar a cabo un evento que anualmente se celebra para y por ellos, el Día Mundial Contra la Esclerosis Múltiple. Este evento, sin presencialidad suponía todo un reto para los profesionales, pero el resultado fue óptimo y creemos que todo un acierto, Aquí puede no concluido el informe verse.

Toda esta actividad, nos permitió estar cerca y en contacto directo, generando opciones para nuestras asociadas y asociados, y para más gente que a través de nuestros perfiles, pudieron servirse de nuestras iniciativas. Consecuencia de todo ello, es este informe preliminar que resumimos aquí. A continuación un breve resumen.






Algunas Conclusiones de este estudio.

  1. Respecto al impacto percibido en la Salud. Las personas afectadas han percibido mayor impacto e interferencia en el componente físico de su salud. Un total del 62% han referido percibir algún tipo de impacto físico en su salud. La espasticidad, la rigidez y la fatiga resulta ser la sintomatología física más resentida tras el estado de confinamiento. 
  2. El impacto psicológico percibido ha interferido de alguna forma en el 58% de las personas encuestadas. Dentro del impacto psicológico, las personas refieren mayor afectación en el estado anímico que en el componente ansioso.
  3. Respecto a las emociones predominantes en los primeros 30 días de confinamiento, la mujer expresa sentir miedo y tristeza frente a la tristeza e ira que sienten los hombres.
  4. A su vez, la mujer expresa mayor estado percibido de afrontamiento a la situación de confinamiento que el hombre, en porcentajes, aunque la situación ha sido afrontada positivamente por ambos. 
  5. Respecto a las posibles consecuencias físicas y psicológicas que las personas creen que puedan tener a medio o largo plazo, sólo el 11% de las mujeres y el 16% de los hombres, creen que la situación le pasará factura y no podrán recuperarse (volver al estado de salud percibido, antes del estado de confinamiento por pandemia sanitaria). 
  6. Respecto a la sintomatología evaluada por indicadores de estrés, el insomnio (de aparición nueva) los problemas de irritabilidad y los cambios del estado de ánimo son los más prevalentes a consecuencia del estado de confinamiento. 
  7. Durante los primeros treinta día de confinamiento, han surgido brotes clínicos en personas con esclerosis múltiple remitente recidivante, en el 19% de las mujeres frente al 11% de los hombres. Pese a la diferencia de porcentaje, no existen diferencias en el nivel de recaídas o brotes clínicos, entre hombres y mujeres. 
  8. El estado de agudización clínica de síntomas en las formas progresivas de enfermedad, han sido percibido por el 38% de las mujeres diagnosticadas frene al 25% de los hombres.

¿Qué he aprendido tras la situación vivida por Covid19?


Fuera de las conclusiones de los análisis aportados, que nos hablan de cómo se ha visto influenciada la salud física, cognitiva, psicológica y cómo han visto afectadas sus emociones, es difícil resumir lo aprendido hasta entonces, pero si tuviera que destacar algo de forma concreta, dos puntos son claves. Quizás la frase que de los retos, surgen oportunidades que usamos para explicar esta experiencia en las jornadas de voluntariado de 2021 resumen bien parte de la idea.
  1. Que los retos generan oportunidades. Toda esta actividad virtualizada por la situación tan excepcional que hemos, estamos viviendo, ha generado una nueva forma de comunicación entre la Asociación y AGDEM, que a día de hoy mantenemos.
  2. Que las personas tienen más mecanismos de resiliencia y afrontamiento que la que en un principio, el equipo técnico de AGDEM dio por supuesto. 
  3. Que a nivel profesional y personal, esta actividad de seguimiento me ha supuesto una mejora, sin duda alguna, aunque a veces no pudiera estar presencialmente, como estaba acostumbrado, en momentos difíciles, pero se lo hice saber aquí, tras el día 32 de confinamiento.
  4. Todo el trabajo que hemos venido realizando en AGDEM en gestión emocional, creo que ha sido útil. No es fácil descomponer el componente físico de una enfermedad con tanto impacto físico en la vida de las personas, en componentes emocionales que puedan explicar las causas muchas cosas.
  5. Probablemente en una situación similar, lo haría mejor, o tal vez no, pero lo haría. Hoy día con perspectiva larga, veo que fue necesario para todas y todos.


Autor del Blog. 
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo General Sanitario.
AO 04033
 

miércoles, 17 de marzo de 2021

SALUD Y BARRERAS EN PERSONAS AFECTADAS POR ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

 Proyecto de Participación Social y Comunitaria FotoVoz.

Esta entrada está destinada a solicitar tu colaboración voluntaria en un proyecto que estoy realizando dentro del Máster de Promoción de la Salud y Salud Comunitaria de la Escuela Andaluza de Salud Pública que estoy cursando. Como bien sabéis, siempre intento realizar actividades que puedan ser de utilidad y en este caso, creo que lo es.

El proyecto se está realizando dentro de las personas usuarias de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, pero no es exclusivo. Si lo deseas puedes participar.

¿En qué consiste Fotovoz?

Se trata de recoger documentación gráfica, fotos o vídeos, que puedan dar  respuesta a la siguientes preguntas.

¿Qué hay en tu entorno que pueda ayudarte a mejorar tu salud? 

¿Qué hay que impida que puedas disfrutar de ese entorno?

Como siempre que hacemos algo conjuntamente, necesito que deis vuestro consentimiento, al uso de las fotografías o vídeos que me vais a remitir, en el siguiente enlace, (también tienes el formulario al final de esta entrada). Y como en otras ocasiones, lo que se obtenga de este proyecto será comunicado como siempre hacemos, para que sepáis el valor del proyecto en sí, para qué nos ha servido, y qué hemos obtenido con él. Y como en otras ocasiones, este blog, servirá también para difundir la información. Gracias anticipadamente.

¿Cómo participo en este Fotovoz? 

¿Qué cosas tienes, hay en tu entorno más cercano, (tu casa, tu barrio, tu asociación, tu ciudad) que formen parte de tu día a día, y que puedan ayudarte, a mejorar tu estado de salud?

Por salud, vamos a entender, una mejora en los componentes físicos, psicológicos y sociales, respecto a tu estado actual, es decir ¿Qué te ayuda?

Por ejemplo. Imaginar que cerca de vuestra casa tenéis un parque al que lleváis a vuestra mascota

  1. ¿El parque te sirve para que tú físicamente te muevas y potencies tu rehabilitación? Sí, porque tienes que ir a él, aunque te suponga un esfuerzo, que finalmente realizas y también te ayuda psicológicamente.

  2. ¿El parque te sirve para, mentalmente te encuentres mejor? Sí porque te distrae de tus preocupaciones, te ayuda a prestar atención a otras cosas, a salir de casa…

  3. ¿El parque te sirve para mejorar socialmente? Sí, conoces a otras personas que también tienen mascotas, hablas, te relacionas, etc…

Y aunque esto es un ejemplo sencillo, puede que no sea así en tu caso concreto, ya conocemos la variabilidad de esta enfermedad, por eso las fotos o vídeos que tú desees enviar al proyecto, recogerán tu realidad y en esta ocasión hablarán por ti.

Puede ocurrir, que camino de este parque, te encuentres una barrera arquitectónica. También puedes fotografiarla o grabarla, de forma que un segundo objetivo de este proyecto es hacer un mapa de las barreras arquitectónicas que pueden interferir en el disfrute de los espacios urbanos que puedan mejorar nuestra salud.

Pues bien, según esto, todo aquello que esté en tu entorno más próximo, sea lo que sea, lo vamos a fotografiar o grabar en vídeos de no más de 30 segundos, con el propio móvil es suficiente, y lo acompañas con una descripción breve, me hacéis ver por qué lo que refleja esa fotografía o el vídeo a te ayuda en este momento.

Siguiendo con el ejemplo del parque. Imaginar que me enviáis como fotografía el parque de vuestra mascota, podrías hacer la siguiente descripción

Este parque al que llevo mi mascota, me sirve físicamente porque, aunque no esta muy lejos de casa, consigo llegar sin ayuda técnica, esto me hace superarme y de esa forma entreno no sólo mi equilibrio. Además aprovecho ese tiempo para hablar con otros dueños, y tomar el sol y cargarme de vitamina D”

Puede ser cualquier cosa que a ti te ayude, si haces actividad física, puede ser un entreno. Si haces yoga puede ser tu esterilla, si te gusta la música, puede ser una canción. Cualquier cosa que te sirva según tu propia experiencia y tu propia realidad a mejorar tu salud en cualquiera de sus tres dimensiones, física, psicológica o social.

¿Qué hago con las fotos o vídeos que recoja? Las fotos que vosotros hagáis me las remitís a mi WhatsApp (si eres de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, y en el caso de no serlo, agdempsico@gmail.com )  con una breve descripción. Si se diera el caso de que remitís la fotos sin descripción, no os preocupéis, porque en otra ocasión nos juntaremos, para hablar de por qué esas fotos y que os aportan.

Es importante que tengáis claro que: Las fotos pueden ser e cualquier cosa que esté en vuestro entorno. Da igual lo que sea, siempre y cuando esa foto recoja algo que os sirva para mejorar vuestra percepción de salud.

  • Imaginar que no salís a la calle porque estáis en una fase de brote, por ejemplo, pero haces yoga en casa, una foto de la esterilla y de tu espacio de yoga, también sirve.

  • Pero puede pasar también que por ir en silla de ruedas, creamos que tenemos menos posibilidades. No tiene por qué. Imagina que no haces yoga y no vas al parque, pero lees y te gusta leer, en ese caso una foto de tu libro, también servirá.

Una vez recopiladas las fotos, daremos paso a una segunda parte del proyecto, donde intentaré analizar con vosotras y vosotros, el significado de dichas fotografías o vídeos.

Como siempre agradeceros por adelantado, vuestra disposición y colaboración conmigo.

Un saludo. Alberto.

A continuación se os facilita el formulario de participación, que podréis rellenar en apenas 30 segundos.



Algunas de las fotos remitidas. 


Josefina "Siempre realizo una ruta de una hora  por la mañana que es cuándo mejor me encuentro, con más fuerzas. Es verdad que durante el trayecto hay cosas que me ayudan, pero como siempre han estado ahí, yo pensaba en ellas como cosas que podía necesitar algún día. Espero que las fotos sirvan y sea lo que nos pides"

Fotografía de Josefina. 

Fotografía de Josefina

Fotografía de Josefina

Fotografía de Josefina.

Carmen. Pasear, aunque sean pocos metros sin parar, el aire libre, le ayuda a despejar mentalmente su atención de todo lo que le preocupa.



Sergio, diagnosticado de esclerosis múltiple en el 2005 Actualmente con EM primaria progresiva, camina con ayudas técnicas. "Tengo esclerosis múltiple primaria progresiva. Vivo en un tercer piso, y aunque tengo ascensor, suelo usar las escaleras. Esta imagen, muestra mi capacidad de superación diaria. Se convierte en mi rehabilitación particular y aunque acabo cansado, sé que me sienta bien" Y por supuesto lo que Sergio define como su gran motivación, su hija.





Mili, Diagnositcada de esclerosis múltiple en 2014, busca su bienestar en la actividad física, en la playa y en la montaña en un entorno incomparable, el ecosistema de Almería.

Pero Mili, también ha encontrado en este tiempo una situación que ha querido recoger con esta imagen, la pérdida de su padre, recogida en blanco y negro, reflejando el Duelo, su dolor, tristeza y apatía.


Ana, diagnosticada de esclerosis múltiple en 1996. Actualmente se desplaza en silla de ruedas. Nos muestra su forma de fortalecimiento de su salud física y psíquica, su actividad diaria de Yoga.




Lucy, diagnosticada de esclerosis múltiple remitente recidivante en 2004. nos muestra cómo día a día se siente realizada cuidando su alimentación, cultiva lo que cocina y come procedente de su propio huerto.


Francisco. "En esa foto quiero expresar el cambio en mi vida desde el 13 marzo 2020, cuando fui hospitalizado en habitación de aislamiento durante 15 días, (a los 8 meses analítica me salió IG covid +++),  fue una experiencia personal que cambio algunas de mis percepciones personales, como un punto de ayuda fueron los desayunos en el hospital el  mismo durante todos los días ( café, mollete aceite y naranja), para mi era empezar un día con la decisión de superar mi estado de salud y ánimo, vamos aprender a vivir mi vida, que es lo importante. Este desayuno es el que sigo haciendo.  Por eso después de tu charla, a los pocos días se cumplió 1 año me acorde e hice esta foto.  365….. viviendo mi vida"

  

Tony, nuestra médica de familia de cabecera, diagnosticada de esclerosis múltiple en 2018, nos refiere que sus mascotas, y su paseo diario con ellas, le aporta esos momentos del día tan necesarios, para desconectar.





Pury, diagnosticada de la esclerosis múltiple en 2007, nos muestra como la compañía y los espacios abiertos, son sus generadores de salud. No os perdáis su entrada "El mundo está lleno de colores"  y su vídeo.


Ángela Medina, nos envía esto "Hola, te mando algunas fotos que pides para tu proyecto FotoVoz.
Casi todos los días voy a un río o sus acequias que hay cerca de mi casa. Voy a escuchar correr el agua, me ayuda bastante a nivel psicológico escuchar el Agua, me hace desconectar de la vida que tengo. me hace sentir muy bien estar rodeada de arboles, agua, sierra...
No se si es ésto lo que quieres. Ahora que lo pienso te he enviado fotos del lugar pero en realidad es el sonido del Agua lo que busco.
Un abrazo,  Angela"

Otro para ti Angela y muchas gracias.





Nuria, nos remite esta imagen. "Nuevo miembro en la familia, que nos ha dado ilusión y motivación, a la vez que alegría"

Rocío, (Madrid) fue diagnosticada en 2003 de esclerosis múltiple. Nos envía su aportación al proyecto 
"Buenas tardes, Alberto. 
Te mando algunas fotos en las que mi entorno me proporciona una mejora en mi salud emocional, sobretodo. 
Lo que me impide disfrutarlo es la fatiga, síntoma invisible e incomprendido. 
El senderismo, aunque me supone un esfuerzo, me ayuda psicológicamente, tomar vitamina D, el mar, mis mascotas me hacen sentir útil, el mar me evade y leer y dibujar también. El trabajo, además, me ayuda a concentrarme y mantener la mente activa"















Andrea. ¿Puede una taza de Té caliente regalarte un momento de tranquilidad que desees disfrutar? Para Andrea es uno de los mejores momentos del día, que intenta aprovechar a tope.




Susana. Diagnosticada en 2016 de esclerosis múltiple,  nos muestra como volver a incorporarse a su vida laboral, formándose en la atención al personas con discapacidad, es todo un empujón en su vida. Con compañeras de Asprogrades. 



A pesar de lo que pueda parecer, y sobre todo, a pesar de las ideas preconcebidas, juicios de valor anticipamos que tenemos socialmente, sobre las personas con esclerosis múltiple, su movilidad reducida, sus problemas de equilibrio, fatiga, visión, etc..., las imágenes dadas hasta el momento por personas afectadas de esclerosis múltiple para este proyecto, reflejan movimiento, en su gran mayoría, adaptación, continuidad, capacidad de superación y no inmovilidad, pasividad y rendición. Y esto, es necesario que se sepa.



Un saludo.
Autor del Blog y de la entrada 

Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.