Como siempre muchas gracias por estar ahí.
Un saludo.
Alberto José Ruiz Maresca.
Afrontamiento Emocional y Psicológico a los Procesos de Enfermedad Crónica
Como siempre muchas gracias por estar ahí.
Un saludo.
Alberto José Ruiz Maresca.
Hola nuevamente.
Desde hace unos meses, estoy desarrollando un proyecto de investigación que surgió a consecuencia del Trabajo Final de Experto que realicé en Género y Salud.
Como la gran mayoría de las cosas que hago, intento que lo que voy a presentar, no sólo me sirva a mi, sino que tenga una utilidad en aquellos contextos en los que trabajo. En este caso, el trabajo que realicé, tenía como objetivo, desarrollar una investigación fenomenológica-observacional en mujeres afectadas por esclerosis múltiple.
El objetivo de la investigación es conocer, si la mujer afectada por esclerosis múltiple sufre o ha sufrido el concepto de Doble Discriminación, por ser mujer y por estar afectada de esclerosis múltiple y en el caso de haberlo sufrido, si tiene impacto sobre su bienestar. Un resumen gráfico del proyecto está aquí.
Cómo proyecto de investigación, cuenta con todos los criterios exigibles que el Comité de Ética e Investigación de Andalucía requiere para poder desarrollarla. Esto garantiza el anonimato de todas las personas participantes y el trato anonimizado de todas sus respuestas y datos.
Este proyecto se realiza en tres fases.
- E-Cuestionario.
- Entrevistas en Profundidad.
- Grupos Focales.
La parte de E-cuestionarios aleatorios ya ha sido completada.
Sin embargo, creo necesario e importante hacer partícipe al resto de mujeres que voluntariamente deseen participar a través de las RED o de los diferentes perfiles de Redes Sociales en los que estoy inmerso. Los datos obtenidos en este cuestionario, que es idéntico al usado en el grupo aleatorizado, serán comparados con el mismo, y ayudarán a reforzar los datos obtenidos en la investigación.
Para participar hay que leer la parte introductoria de este cuestionario y aceptar el consentimiento informado. Tus datos, como reflejan la acreditación del Comité de Ética de Investigación de Andalucía, serán tratados con total anonimato, y no se recopila dirección de correo electrónico ni cualquier otro dato que pueda identificarte.
La Investigación en esclerosis múltiple, la que de verdad interesa a las personas afectadas, a los profesionales sanitarios, a los familiares y amigos, es toda aquella que se centra en descubrir las causas de la enfermedad, tratamientos capaces de frenar la progresión de la enfermedad, o que puedan remielinizar los famosos axones.
Y es totalmente lógico y comprensible. Siempre he dicho, que ojalá llegue pronto ese día, pero hasta entonces, además de la investigación clínica, básica o experimental, hay otras formas de investigar, no tan importantes, pero sí interesantes.
Hoy os hablo de una.
De forma que he creído interesante saber ¿qué usan las personas afectadas por esclerosis múltiple para estar bien? En un proceso tan lleno de incertidumbre por una enfermedad tan, como llamarla, caprichosa, diferente (no hay dos iguales) sujeta a tanta variabilidad, ¿es posible que la persona que la sufre o padece esté bien? y en caso afirmativo, ¿cómo se logra? ¿a qué recurren las personas afectadas para estar y sentirse bien en este macrosistema que es la enfermedad?
Este es el tema central de esta investigación en la que estoy inmerso, pero no sólo eso. Además me gustaría saber ¿qué usan las personas afectadas, qué estrategias psicológicas ponen en marcha, para recuperarse de un brote o de una agudización o exacerbación de la enfermedad? No tiene que ser nada fácil reponerse, física, emocional, psíquica y socialmente a una recaída y por eso llama mi atención la capacidad que las personas afectadas tienen para seguir luchando.
Por tanto he creído necesario saber o al menos intentar averiguar estas interrogantes. Para ello, mi fuente de información serán las personas afectadas que deseen participar en este estudio cualitativo de investigación.
Al ser un estudio cualitativo, cuya finalidad es obtener información aportada por la persona y proceso vital y con una metodología fenomenológica, intentaré que la experiencia de la persona afectada participante en la investigación, pueda trasladarse a conocimiento científico.
Para ello como siempre tendré que contar con vuestra estimable participación. En una investigación que cuenta con todos los criterios necesarios para poderse llevar a cabo, y que tiene el reconocimiento del Comité de Ética de Investigación de Andalucía, organismo que regula que se cumplan todos los requisitos, anonimato, información para las personas participantes, consentimientos informados, etc...para poder investigarla.
Para poder desarrollarla, necesitaré 36 personas afectadas. 18 mujeres y 18 hombres.
De las 18 mujeres, se precisan
6 con EM RR.
6 con EM SP.
6 con EM PP.
En el caso de los hombres.
6 con EM RR.
6 con EM SP.
6 con EM PP.
Una aportación novedosa que este estudio, es que pretende dar respuesta a las preguntas planteadas, incorporando la perspectiva de género. Es decir, en una enfermedad que tiene más prevalencia en mujeres que en hombres, quiero saber si existen diferencias asociadas al género, respecto a los activos para la salud que las personas usan para estar bien, y a las estrategias psicológicas que se usan para sobreponerse ante una recaída. En toda la documentación y búsqueda bibliográfica que presenté en el Proyecto, no encontré ningún estudio de estas características en esclerosis múltiple.
Si estás interesada o interesado en participar, puedes ponerte en contacto conmigo a través de este correo electrónico. ajruizmaresca@gmail.com.
Mostrar interés en participar, no garantiza la participación, debido a que se aleatorizarán todas las personas que muestren interés, para obtener una muestra aleatoria sobre la que realizar el estudio. Esto garantizará que los resultados puedan ser generalizables.
Como siempre muchas gracias por estar ahí.
Un saludo.
Alberto José Ruiz Maresca.
Investigador Principal.
Un año más aquí.
Este año me planteo dos grandes retos.
Defensa del Proyecto Final de Máster. Diapositiva 3 |
2021, Un año difícil.
Buenas tardes, o quizás buenas noches, o tal vez sean buenos días.
Cómo decía aquel, todo depende. Y en este caso depende de dónde estés leyendo, o de a qué horas estás leyendo.
En octubre de 2020, inicié estudio de un Máster y Experto. Dos formaciones que se iniciaron simultáneamente y que me han tenido estudiando y leyendo de forma muy intensa. Gran parte de esas lecturas han versado monográficamente sobre esclerosis múltiple, casi 500 artículos.
Siempre he querido en el mundo de la enfermedad crónica, y más en concreto en el mundo de las personas afectadas por esclerosis múltiple estar bien formado y actualizado, en lo que a mi disciplina profesional se refiere, la Psicología, para intentar crecer personal y profesionalmente y así ayudar más y mejor a las personas para las que trabajo.
Ambas formaciones finalizarán este 30 de septiembre. No lo hará las consecuencias de las mismas, todo lo contrario, será el principio de dos investigaciones que desarrollaré y que tiene como objeto de estudio las personas afectadas por la enfermedad, en sus planos más personales. La persona siempre ha sido lo importante para mi, y siempre lo será.
Por el momento, no puedo contaros nada más. Y evitar así la posible contaminación de los estudios.
Tenía la necesidad de haceros ver, que todo este tiempo que no he estado por aquí, he estado trabajando con el fin de poder devolveros en alguna medida, algo de lo que me dais con vuestra confianza.
En breve, en muy breve espacio de tiempo, tendréis detalladas las dos investigaciones, porque como siempre, necesitaré de vuestra ayuda.
Un saludo y nos vemos pronto.
Alberto.
Hoy 30 de mayo de 2021, se conmemora, el Día Mundial a favor de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple.
Nuestra asociación, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple ha promovido una serie de actos, que se están divulgando en sus perfiles de redes sociales, Twitter e Instagram, principalmente.
A través del siguiente enlace, te dejo las entradas a los vídeos de dicho acto.
También puedes descargarte esta imagen y colocarla en tu perfil por un sólo día.
Es muy posible que conozcas a alguna persona afectada por esclerosis múltiple, y también es muy posible que conozcas a alguien y no lo sepas aún.
Te invito a conectar con ella, con la persona, sin tener en cuenta su proceso de enfermedad.
No quiero despedirme hoy sin darle un abrazo a todas las personas afectadas que conozco y mostrarle una vez más mi agradecimiento y admiración.
Invito a la Sociedad a generar reflexiones que inviten a una inclusión verdadera desde las políticas de salud pública. A las Instituciones políticas a dar automáticamente con el diagnóstico de esta enfermedad, el 33% de la discapacidad y como no, a invertir seriamente en investigación, vía real que necesitamos para el control de las enfermedades crónicas, y su remisión.
Un saludo.
Alberto J. Ruiz Maresca.
Como bien, sabéis, Mayo es un mes rico en actividades de sensibilización a la población general acerca de qué es la esclerosis múltiple
Nuestra asociación, hace 5 años, allá por mayo de 2016, puso en marcha el programa "Por 1 Millón de Pasos" que la Junta de Andalucía, presenta para fomentar la actividad física en la población y ayudar a evitar el sedentarismo. El objetivo de dicha iniciativa, abierta a la cualquier colectivo social, es juntar en una primera fase un millón de pasos en un mes.
Y en 2018 también
La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple AGDEM, es una asociación situada en el llamado tercer nivel que intenta prestar un servicio de atención y rehabilitación integral a las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y enfermedades neurodegenerativas análogas.
La Esclerosis Múltiple, es una enfermedad neurodegenerativa, con afectación en el sistema nervioso Central, sin causa conocida, sin tratamiento curativo, y sí sintomático, que afecta principalmente a mujeres, en una proporción de 3 mujeres por cada hombre, con un rango de edad diagnostica de entre 20 y 40 años, con lo que ello supone. Muchas de las personas afectadas por esta enfermedad, establecen en los servicios sociosanitarios de la AGDEM, el tratamiento rehabilitador necesario para contrarrestar el avance físico y sus consecuencias psíquicas derivadas de la enfermedad.
El 14 de marzo de 2020 entró en vigor el Estado de Alarma. Muchos nos enfrentamos por primera vez a una medida de confinamiento como la vivida. Y muchas de nuestras usuarias y usuarios se vieron forzados a interrumpir sus rutinas de autocuidado establecidas para preservar su estado de salud física, psicológica y social, ante una enfermedad que genera un alto componente emocional por estar sujeta a una clave de incertidumbre, cronicidad y progresión.
Desde el jueves 12 de marzo, el equipo sociosanitario de AGDEM, diseño una estrategia de seguimiento de cuidados mínimos necesarios, en lo que aparentemente iba a ser un paréntesis breve en nuestras vidas. Como equipo asistencial nos movía preservar en la medida de lo posible la continuidad de los autocuidados, y sobre todo, establecer un contacto de seguimiento en nuestras usuarias y usuarios, para que en todo momento y en la mediada de lo posible, se sintieran acompañadas y acompañados.
- La primera fue valorar de partida cómo se encontraban, puede verse el resumen aquí.
También ideamos un cuestionario de cómo percibían nuestras usuarias y usuarios su estado de salud ante los 30 días completos de confinamiento. Se puede ver aquí.
Viendo la respuesta de nuestras usuarias y usuarios en redes sociales, nos propusimos llevar a cabo un evento que anualmente se celebra para y por ellos, el Día Mundial Contra la Esclerosis Múltiple. Este evento, sin presencialidad suponía todo un reto para los profesionales, pero el resultado fue óptimo y creemos que todo un acierto, Aquí puede no concluido el informe verse.
Toda esta actividad, nos permitió estar cerca y en contacto directo, generando opciones para nuestras asociadas y asociados, y para más gente que a través de nuestros perfiles, pudieron servirse de nuestras iniciativas. Consecuencia de todo ello, es este informe preliminar que resumimos aquí. A continuación un breve resumen.
Esta entrada está destinada a solicitar tu colaboración voluntaria en un proyecto que estoy realizando dentro del Máster de Promoción de la Salud y Salud Comunitaria de la Escuela Andaluza de Salud Pública que estoy cursando. Como bien sabéis, siempre intento realizar actividades que puedan ser de utilidad y en este caso, creo que lo es.
El proyecto se está realizando dentro de las personas usuarias de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, pero no es exclusivo. Si lo deseas puedes participar.
¿En qué consiste Fotovoz?
Se trata de recoger documentación gráfica, fotos o vídeos, que puedan dar respuesta a la siguientes preguntas.
¿Qué hay en tu entorno que pueda ayudarte a mejorar tu salud?
¿Qué hay que impida que puedas disfrutar de ese entorno?
Como siempre que hacemos algo conjuntamente, necesito que deis vuestro consentimiento, al uso de las fotografías o vídeos que me vais a remitir, en el siguiente enlace, (también tienes el formulario al final de esta entrada). Y como en otras ocasiones, lo que se obtenga de este proyecto será comunicado como siempre hacemos, para que sepáis el valor del proyecto en sí, para qué nos ha servido, y qué hemos obtenido con él. Y como en otras ocasiones, este blog, servirá también para difundir la información. Gracias anticipadamente.
¿Cómo participo en este Fotovoz?
¿Qué cosas tienes, hay en tu entorno más cercano, (tu casa, tu barrio, tu asociación, tu ciudad) que formen parte de tu día a día, y que puedan ayudarte, a mejorar tu estado de salud?
Por salud, vamos a entender, una mejora en los componentes físicos, psicológicos y sociales, respecto a tu estado actual, es decir ¿Qué te ayuda?
Por ejemplo. Imaginar que cerca de vuestra casa tenéis un parque al que lleváis a vuestra mascota
¿El parque te sirve para que tú físicamente te muevas y potencies tu rehabilitación? Sí, porque tienes que ir a él, aunque te suponga un esfuerzo, que finalmente realizas y también te ayuda psicológicamente.
¿El parque te sirve para, mentalmente te encuentres mejor? Sí porque te distrae de tus preocupaciones, te ayuda a prestar atención a otras cosas, a salir de casa…
¿El parque te sirve para mejorar socialmente? Sí, conoces a otras personas que también tienen mascotas, hablas, te relacionas, etc…
Pues bien, según esto, todo aquello que esté en tu entorno más próximo, sea lo que sea, lo vamos a fotografiar o grabar en vídeos de no más de 30 segundos, con el propio móvil es suficiente, y lo acompañas con una descripción breve, me hacéis ver por qué lo que refleja esa fotografía o el vídeo a te ayuda en este momento.
Siguiendo con el ejemplo del parque. Imaginar que me enviáis como fotografía el parque de vuestra mascota, podrías hacer la siguiente descripción
“Este parque al que llevo mi mascota, me sirve físicamente porque, aunque no esta muy lejos de casa, consigo llegar sin ayuda técnica, esto me hace superarme y de esa forma entreno no sólo mi equilibrio. Además aprovecho ese tiempo para hablar con otros dueños, y tomar el sol y cargarme de vitamina D”
Puede ser cualquier cosa que a ti te ayude, si haces actividad física, puede ser un entreno. Si haces yoga puede ser tu esterilla, si te gusta la música, puede ser una canción. Cualquier cosa que te sirva según tu propia experiencia y tu propia realidad a mejorar tu salud en cualquiera de sus tres dimensiones, física, psicológica o social.
¿Qué hago con las fotos o vídeos que recoja? Las fotos que vosotros hagáis me las remitís a mi WhatsApp (si eres de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, y en el caso de no serlo, agdempsico@gmail.com ) con una breve descripción. Si se diera el caso de que remitís la fotos sin descripción, no os preocupéis, porque en otra ocasión nos juntaremos, para hablar de por qué esas fotos y que os aportan.
Es importante que tengáis claro que: Las fotos pueden ser e cualquier cosa que esté en vuestro entorno. Da igual lo que sea, siempre y cuando esa foto recoja algo que os sirva para mejorar vuestra percepción de salud.
Imaginar que no salís a la calle porque estáis en una fase de brote, por ejemplo, pero haces yoga en casa, una foto de la esterilla y de tu espacio de yoga, también sirve.
Pero puede pasar también que por ir en silla de ruedas, creamos que tenemos menos posibilidades. No tiene por qué. Imagina que no haces yoga y no vas al parque, pero lees y te gusta leer, en ese caso una foto de tu libro, también servirá.
Una vez recopiladas las fotos, daremos paso a una segunda parte del proyecto, donde intentaré analizar con vosotras y vosotros, el significado de dichas fotografías o vídeos.
Como siempre agradeceros por adelantado, vuestra disposición y colaboración conmigo.
Un saludo. Alberto.
A continuación se os facilita el formulario de participación, que podréis rellenar en apenas 30 segundos.
Fotografía de Josefina. |
Fotografía de Josefina |
Fotografía de Josefina |
Fotografía de Josefina. |