A todas y todos los que enviáis vuestra historia.
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A veces la valentía es un ejemplo, otras veces logra la reacción necesaria de los demás, pero sobre todo tu valor mostrado aquí te hace grande. Gracias, Alberto.
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ÁNIMO
No sé muy bien cómo empezar a contarlo o más bien, no sé si recordaré
todo lo que me ocurrió y sigue ocurriéndome, la memoria ya me está fallando.
Era algo de lo que había pensado hacer, pero no me encontraba con el suficiente
“ánimo” o no me atrevía por resultar un mal trago que no quiero recordar,
pues debo adoptar una actitud positiva.
Para mí, la enfermedad me hace sentir como el dios griego Atlas. Fue
castigado por Zeus, a portar en sus brazos y fuertes hombros, el peso de la
tierra y elevarla hacia el cielo. Lo hizo eternamente, y
aunque gemía a causa del dolor, siempre estuvo con esa gran carga, sin poder
liberarse de ella.
Soy una elegida entre muchos. No es un castigo por algo que he hecho (como
a Atlas), esa etapa ya pasó, cuando me sentía una persona aislada en un rincón,
pidiendo perdón por estar enferma, como si la naturaleza me hubiera dado algo
que no quiero, y del que no me puedo desprender. Debo aceptar mi situación y
buscar el lado positivo, porque si no, no saldré nunca del túnel. Sí, tengo
Esclerosis Múltiple y ahora puedo afrontar mi estado, antes no, porque no sabía
que estaba pasando en mi cuerpo.
Al empezar los síntomas, años atrás, e intentaba explicar a mi manera
a los médicos; lo único que me decían era: no te preocupes, no tienes nada, eres
joven. Creí volverme loca. Mi madre decía que tenía el demonio dentro, por todo
lo que le contaba, pero lo decía para levantar mi ánimo, que ya se encontraba
por “los suelos”.
Tuve un brote en agosto/septiembre de 2.012, volví de nuevo a esa
situación, y el dolor se apoderó de toda mi columna y cabeza. No descansaba, me caía,
debía de apoyar la cabeza al sentarme, tenía temblores en las manos, no podía
coger objetos con la mano izquierda y no me podía mover con normalidad. Mi
cuello parecía, como el cuello de una mujer de no sé cual tribu africana, que va
insertando aros en él y cuyo significado
es la belleza y la dote para casarse. Lloraba, gritaba, estaba de mal humor,
pagaba mi frustración con los míos, no quería saber nada de nadie, no veía las
noticias, no quería saber de los problemas de los demás, no me importaba
quedarme sola,…; quería en pocas palabras, que alguien o algo me liberaran de la
gran carga que estaba soportando, como a Atlas. Tuve otra vez al demonio con su
tridente, pinchándome y quemándome por dentro.
Con cada prueba que me realizaban, me encontraba, como una rata de
laboratorio, a la que inyectan un medicamento probatorio y la dejan dentro de
una caja de cristal con un laberinto dentro. En cada pasillo hay un columpio o
un obstáculo. La observan desde el exterior para ver sus movimientos y sus
reflejos. Cuando pasa el obstáculo con dificultad, la corrigen o la premian y
la rata va lentamente como puede, parándose a descansar. Cuando consigue llegar
al final de un pasillo del laberinto, dobla la esquina y se da de bruces contra
otra pared, porque ha elegido el camino erróneo o no le han hecho efecto los
medicamentos; y tiene que volver hacia atrás, recordando que aquel camino no
era el adecuado; pero está tan cansada que no tiene el valor de volver al
principio y acaba apoyada exhausta contra la pared. Los que la miran, la cogen
y la vuelven a colocar de nuevo en otro pasillo. Le vuelven a pinchar, a
hacerle pruebas, a ponerle cables y gomas. La rata no le que queda otro
remedio, que empezar, aunque no sirva de nada decirles que no es capaz, porque
no la entienden.
Estoy deseando que comience la tarde para ocupar el tiempo, que antes lo hacía con el ejercicio diario. Salir cada
semana, e ir a la Asociación, intentar seguir activa, dentro de mis
limitaciones. Ahora el ejercicio que hago, de respiración, estiramientos,
movimientos controlados; me gustaría hacerlos al aire libre, sin luces de neón,
ni música de fondo. Tardo mucho en poder hacerlos, porque tengo que canalizar
mi propia fuerza tanto mental como física en practicarlos, controlando y
pensando qué músculos tengo que mover, para fortalecer y los pocos que hago,
hacerlos bien. A veces me rio sola pensando, cómo un simple movimiento que el
cerebro dicta a tu cuerpo tan sencillo de hacer, se convierte en un desafío que debo asumir;
como el de resolver un enigma. No sé muy bien, si con estas palabras, las
personas que no están en esta situación, puedan pensar que mi mente está
bloqueada; pero no es así, mi mente como la de todos está abierta a todo. El
único obstáculo, o lo que me diferencia, es la movilidad de mi cuerpo, para
absorber más de la vida. Antes no conocía la enfermedad por no padecerla, ahora
si me preguntan que es para mí, puedo responder que Esclerosis Múltiple es la
enfermedad que tenemos, las personas elegidas,
con un cerebro activo, en un cuerpo pasivo.
Es difícil recordar desde qué día o momento empezaron los síntomas, o
cuándo mi cuerpo empezó a decirme que no se encontraba bien; lo que si me
acuerdo es, un día que estaba caminando con otras amigas. No podía seguir su paso; iba parándome, no podía respirar, me agotaba el caminar y, fue cuando una
de ellas, me miró y me dijo:
-Cuando caminas, no doblas bien el pie derecho ni levantas la rodilla
derecha, la dejas caer, ¿te duele?; yo le contesté:
-Voy a dejar de caminar con vosotras, no me encuentro bien, estoy
haciendo un sobreesfuerzo en mantener vuestro ritmo, tengo calor y estoy
cansada.
Eso fue, si la memoria no me falla, una mañana de noviembre de 2.004,
empezaba a hacer frío y no lo notaba.
En verano de 2.005, bajé una mañana al sótano de casa, iba en chanclas
de playa y estaba recién levantada. Se me escapó la chancla de la pierna
derecha porque no la pude sujetar y levantarla al mismo tiempo, el pie se quedó
rígido; tal vez sufrí un calambre. No pude comprender cómo la pierna no
respondió a varias órdenes tan sencillas. Caí de culo contra los escalones,
aunque intenté sujetarme a la baranda. Acudieron mis hijas del alarido que salió
de mi boca. Tuve un hematoma en el glúteo derecho dos meses y los analgésicos ocuparon
un lugar importante, en el día a día, a partir de esa fecha.
Al año siguiente, bajé unas escaleras manuales de un salto, la rodilla
derecha me crujió y empezó un dolor intenso que no me dejaba flexionar y
caminar. En este mismo año, estuve en la playa, hubo un virus de
Gastroenteritis y como no, si ya estaba mi salud afectada, me contagié. Estuve
una semana con fiebre, sólo bebiendo suero. Me daban calambres en las piernas y
en el estómago y cuando tenía la necesidad de ir al baño, lo hacía apoyándome
en todos los muebles. Por fortuna me recuperé y fue cuando comenzó al poco
tiempo todo mi calvario que os relato. Empecé con estreñimiento. Compré
laxantes en infusiones, pero no daban el resultado adecuado. Yo siempre como
con ensaladas, frutas y verduras a diario, sopas y comidas mediterráneas,
aprendidas de mi madre. Me extrañó mucho este cambio porque, al igual que mi
padre, sufría de diarreas cuando comenzaba el buen tiempo, o abusaba de un pequeño
exceso en Navidad o en una celebración. Creí que era debido a las digestiones
lentas y pesadas, que me diagnosticaron en la consulta de digestivo, en el
2.006 ó 2.007.
Mi orina se escapaba, aunque contraía el músculo PC, con los
ejercicios de Kagel, que me habían enseñado en la consulta de Tocología, en el
2.008. Ahora sé la importancia de dicho músculo, y hay días que sólo voy al
baño cuando realmente mi vejiga, me lo demanda, y no sufro ese dolor-presión en
ambos lados de la vejiga. En cambio, otros días, no coordino; estar erguida, no
tambalearme, aguantar la orina y caminar. Tengo que parar, a dar la orden de controlar
porque, o camino, o me orino. En unas fiestas, estuve bebiendo y todo el mundo
te mojaba con agua de la fuente. Aunque fui a orinar dos veces; al volver a
casa, no pude controlar y como he explicado antes, me oriné encima, porque no
podía caminar y el dolor-presión apareció. Cuando recuerdo, cuántas veces me lo
he hecho encima, me ofusco, y comprendo que debo hacer pis antes de salir, no
beber mucho líquido, porque si estoy en la calle, y no hay aseos, me tienen que
coger de las axilas y sujetarme mientras yo orino, en un sitio donde no puedan
verme. Mis piernas no soportan mi cuerpo estando en cuclillas. Una vez caí de
rodillas, al intentar hacer pis sin sujetarme; fue un día que estábamos en el
campo. Ahora he aprendido a pedir ayuda, cosa que antes, ni se pasaba por la
cabeza. Llevaba y llevo en el bolso, compresas, unas braguitas, toallitas,
analgésicos. El bolso lo llevo, a modo de bandolera, para poder utilizar mis brazos,
y poder sujetarme a algo o a alguien para poder mover y desplazarme.
No dormía bien, me levantaba de mal humor, agotada, llorando… Tan
cansada me encontraba, que lo hacía todo por obligación, tenía que pedir
permiso a una pierna para mover la otra. Mis piernas no soportaban mi propio
peso, me temblaban, la cadera se bloqueaba. Pero yo continuaba como podía. A
veces tosía y me quedaba sin respiración, más de una vez, quedaba afónica. El
médico me mandaba jarabes para la tos, pero yo no tenía síntomas de estar
enferma. Cuando esto me pasaba, intentaba beber agua, o echarme un caramelo a
la boca, pero era aún peor, y tenía que ir al baño por temor a vomitar. Perdía
el equilibrio incluso estando de pie hablando con alguien y me tenían que
sujetar, para no caerme.
Empecé a tener tropiezos en cualquier sitio, volví a caer de culo en el
mismo lado de la primera vez. Otra vez, el brazo izquierdo recibió un espasmo,
o tal vez un calambre y se bloqueó. Como
se me dormían las manos, no controlaba o perdía las fuerzas; rompía botes, vasos,
todo lo que pasara por mis manos. Daba portazos, yo creía que no lo había hecho
tan fuerte como para sonar de esa manera. Cuando abrazaba o daba un pellizco a
mi hija en plan cariñoso, ella me reprendía porque le hacía daño. Como la
muñeca izquierda me dolía, tenía que utilizar una venda elástica, que no dejaba
de quitar y poner, porque me anulaba el movimiento de los dedos.
Cuando subía escaleras, debía tener cuidado, no levantaba bien la
pierna derecha y lo hacía despacio, cogiéndome a la baranda. Aún encontraba más
dificultad, cuando tenía que llevar algo en una mano. Un día, subiendo a la
biblioteca municipal, estaba lloviendo y tuve que subir las escaleras sin
agarrarme, porque llevaba el paraguas en la mano. Tropecé en el último escalón
y me di de bruces en la frente, contra la pared. ¡Otro hematoma para unos
cuantos días y una herida! Yo misma me decía, ¡qué torpe estoy!
Recuerdo que otro año, no sé bien cuándo; dando un paseo con la familia,
hacía tanto calor una tarde de agosto; que mi visión se nubló y perdí el
equilibrio. Suerte que avisé a mi marido a tiempo y me sujetó, pero tardé en
recuperar la visión unos segundos, que a mí, me parecieron una eternidad. Otro
día de ese mismo verano, dando otro paseo, mi pierna derecha dejó de responder
y se quedó inmóvil. Tuve que parar y descansar. No me reponía, no podía doblar
la rodilla; el pie tampoco me respondía y tuvimos que regresar en autobús, al
que no podía ni subir. Fue una sensación extraña, como si tuviera la pierna
ortopédica, sólo respondía con espasmos y calambres que yo no controlaba. La
pierna ahora me sigue gastando malas pasadas, es más, la izquierda comenzó a
hacerlo en el 2.011, pero solamente desde la rodilla, lo cual es un alivio,
porque a veces, creo que si me fallaran ambas, estaría postrada en una silla, y
este es un pensamiento que debo evitar a toda costa.
Me levantaba muchos días con nauseas, a veces vomitaba pero cuando lo
hacía, sólo eran bilis y saliva. Ese día, me dolía la garganta y el estómago,
del esfuerzo de vomitar y tenía la visión borrosa. A partir de ahí, adopté una
forma rara al caminar, movía la cadera para luego, echar la pierna. El pie caía
unas veces mejor otras peor, por no responder a mi orden, provocándome yo misma,
tropiezos, torceduras y esguinces. Iba con una venda elástica en el pie. En
invierno, el pie derecho se quedaba frío, dormido, sin movimiento, no conseguía
calentar de ninguna manera. Como andaba mal, ya no era solo la pierna la que me
dolía, pasó el dolor a la cadera. Me hormigueaban todas las extremidades, el
abdomen, el cuello, el pecho, me temblaba el párpado derecho, me dolían las
manos y los pies, pero no era un dolor, más bien era una presión, que no cesaba y me
impedía realizar los movimientos para que mi cuerpo funcionara. No sabía qué
calzado utilizar. La venda elástica mi oprimía más. Comenzó un dolor en la
espalda a la altura del brazo derecho, parecía una contractura por el esfuerzo
de un mal movimiento.
Fui al médico, eso fue, creo recordar, a finales del 2.008. No me
encontraron nada pero aparecieron otros síntomas, que afectaban ahora a mi vida
íntima y de pareja. Sin hacer esfuerzo, me ruborizaba y no hacía calor, estaba
roja y me brillaban los ojos, pero no tenía fiebre y hacía frío. Creía que tenía
la menopausia, pero descubrí que ese rubor, era otro aviso que me estaba dando
mi cuerpo. Pasé de tener un olfato y gusto excelentes, a saborear y oler
lentamente, para que llegara la información a mi cerebro. Cuando me vestía o
desvestía, tenía y tengo que hacerlo sentada, no conseguía atarme los cordones
de las zapatillas, y el zapato derecho siempre se me escapa del pie, porque no
conseguía flexionar y caminar a la vez. Ahora sigo así, si me pongo un zapato
que me ajusta, se me hinchan los pies, y si es un zapato sin ajustar, se me
escapa el derecho y no consigo volver a introducirlo, aunque dé la orden y me
concentre en ello.
Cuando comía, tenía que hacerlo en pequeños trozos, porque la garganta
se me cerraba, no conseguía tragar con normalidad, y cuando me obligaba a tragar
me hacía daño en la garganta; ni el agua
al beberla conseguía pasar el alimento. Hoy día, sigo con ese problema, pero ya
no es tan seguido como al principio, que era a diario, ahora lo es de vez en
cuando y noto como si tuviera un pequeño obstáculo en la glotis que me impide
tratar y me molesta (ahora sé que ese nervio afectado se llama gloso-faríngeo).
2.009, un día de primavera
Hice un esfuerzo y me quedé otra vez sin visión. Como el dolor
de la rodilla y la cadera continuaban, tenía espasticidad (otra palabra que
aprender). Cojeaba y arrastraba levemente la pierna; volví a ir al médico. Eso
fue en abril de 2.010. El traumatólogo me mandó otro estudio de la rótula, le
comenté el dolor que tenía en la pelvis, a lo que respondió que era por la
forma de caminar. Y se extrañó porque, me tenían que haber enviado al
reumatólogo, yo no había tenido ningún accidente. El reumatólogo me dijo que
era Artrosis. En verano de ese mismo año, un día en la playa, descubrí que algo
pasaba extraño dentro de mí, el frío y el agua, hacían que mi pierna derecha
temblara, lo mismo pasaba con la izquierda de la rodilla hacia abajo. Notaba en
la piel, como si me estuvieran hincando pequeñas agujas y el dedo gordo del pie
derecho se engarrotaba hacia arriba y no podía llevarlo a su posición normal. Llegué
a pensar que todo estaba en mi cabeza. Al entrar ese día por segunda vez en la
playa, me puse a nadar para aliviar esa sensación de calor-dolor y, aunque las
olas no me dejaban, yo seguía con el intento de nadar y esquivar las olas. De
pronto la pierna derecha se paró, incluido el pie, se engarrotó el dedo y no
conseguía moverla, ni flexionarla. No sé cómo me di la vuelta y me dejé llevar
boca arriba. Miré de reojo buscando a mi hija y la vi. La llamé a gritos y le
pedí que me ayudara a salir. No conseguía ponerme de pie y pedí que me empujara
hacia la orilla. Ella gritaba a mi marido que estaba debajo de la sombrilla (pensó
que era una broma, siempre me dice que gasto demasiadas), pero cuando vio a
tanta gente alrededor, llegó a toda prisa. Ya debajo de la sombrilla, le dije
que no me encontraba bien y algo tenía, mi cuerpo me estaba avisando de que
algo pasaba y no sabía qué era porque era difícil de explicar. Desde entonces
no me he vuelto a bañar en la playa, ni en la piscina; y cuando entro a la
ducha, debo dejar correr el agua, hasta que esté caliente. Ya comencé con lumbalgias
y ciáticas intermitentes. Mis caídas ya no tenían sentido. Estaba teniendo un
brote muy grande que me dejó en cama un par de semanas. Fue una
electromiografía la que reveló mi problema. Me mandaron a Enfermedades
Sistémicas y de ahí a Neurología en julio de 2.011. Fue cuando yo escuché por
primera vez, Esclerosis Múltiple. La RM de espalda y cuello, así como los potenciales
sistémicos y la punción lumbar, lo confirmaron.
Yo no dije nada porque no la había oído. Lo que me preocupó fue, si tenía cura, y qué
tenía que hacer a partir de ese momento. Cuando me explicaron en qué consistía,
que no tenía cura, pero que sí había una serie de tratamientos, que conseguían paralizar
los brotes, para que no siguiera adelante la discapacidad; respiré a fondo. En
ese momento quise gritar para que me escucharan, porque yo tenía razón, no
estaba mintiendo, sabía que algo iba mal dentro de mí y los médicos no
interpretaron. Lo que no me imaginé, era el calvario que iba a pasar de nuevo,
al comenzar el tratamiento. Primero corticoides; para recuperarme de los brotes
e intentar caminar. Eso fue en diciembre de 2.011, cuando mi padre ya había
muerto, justo hacía un mes y cuando ya mis fuerzas estaban muy, muy al límite,
o mejor dicho cuando no encontraba el ánimo, el deseo, el talante, para seguir
adelante.
Ya me movía de otra manera, y confieso que empecé a recuperar mi lívido.
Antes estaba dormida, por los calambres, hormigueos y entumecimiento en la
pelvis. No sentía nada, no tenía ganas, no quería que mi marido me tocara a
causa del dolor de la pierna y cadera, era como “echarle más leña al fuego”;
pero después, volví a ser yo misma, y hasta él se sorprendió. Hoy día, mi
lívido se ha vuelto a calmar, pero aparece de vez en cuando, sobretodo en
sueños.
En marzo de 2.012.
Llegó el tratamiento. Me explicaron que era una
proteína que tenemos en nuestro organismo, y que la intención es comunicar al
sistema inmunológico que desista en su intento de dañar la mielina de los
nervios. Con esta acción el espacio entre brote y brote sería más distante, y
los brotes más suave. Tuve un seguimiento completo de un año, con preguntas
relativas a la enfermedad, mi estado actual, si trabajaba o no, si me
encontraba con ánimo para seguir el tratamiento, si tenía ayuda a mí alrededor…
En ese momento no comprendía las preguntas, pero cuando empecé a inyectarme, me
di cuenta a qué se referían. El primer efecto del tratamiento, debe
solucionarse con analgésicos o antiinflamatorios. Había que ponérsela por la noche, para que los efectos
secundarios, ocurrieran durmiendo. Era semana santa y cuando me la inyecté el
miércoles, desperté el jueves santo de madrugada, temblando, con calor,
escalofríos, sudor frío, no aguantaba la orina, quise levantarme de la cama, no
conseguí nada, estaba rígida. Llamé a mi marido, me incorporó, me llevó al aseo
porque no podía estar de pie y menos caminar. No podía bajarme el pantalón por
estar rígida. Caí en la taza del baño como una muñeca con las piernas rectas.
Vi que me había hecho pis encima. Comencé a toser y quería vomitar por las
nauseas que tenía. Le pedí un analgésico y quería ir a urgencias, pero al ser
festivo no lo hice y volví a la cama, como pude, arrastrándome, me acosté. Comencé
a sudar y al cabo de una hora me volví a dormir.
Me despertó mi marido, para ver cómo me encontraba, me levanté, fui al
baño de nuevo, estaba rígida pero sí podía caminar. Pasé el jueves santo;
tumbada, un poco dolorida, pero no tuve que ir a urgencias. La rata de
laboratorio se reía a mi costa. ¡Maldita seas!
Fui a conocer la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, en mayo del 2.012. Encontré una gran familia, que conocía
perfectamente cómo me encontraba físicamente y mentalmente. Me encuentro como
en casa, y necesito ir cada semana, por el apoyo que encuentro con ellos.
Pero algo ocurrió en agosto que troncó el camino que hasta ahora,
había recorrido. Un nuevo brote, muy fuerte, que comenzó otra vez, con caídas,
vejigas en la boca, dolor de cabeza, de ojos, de oídos, hormigueo en todo el
cuerpo, el dedo del pie engarrotado, rígida, una presión dolorosa en la parte
derecha de cabeza y ojo, así como en toda la columna. Fui al hospital,
caminando como pude, dolorida, muy cansada, preguntando qué me estaba pasando,
por qué, otra vez ¡no!, si lo estaba haciendo todo como me lo habían dicho. Mi
compromiso con el tratamiento, los ejercicios diarios, no pasar calor extrema,
beber agua para no dar lugar a tener fiebre. En definitiva, otra vez vuelta a
empezar, otra vez me sentía como Atlas, con el demonio y su tridente en mi
columna y cabeza. La rata de laboratorio, se había vuelto a dar de bruces
contra la pared. Cambio de tratamiento. Otra vez los efectos secundarios como
los del miércoles santo. La rata de laboratorio había superado otro obstáculo,
esta vez, miraba desde el laberinto, preguntando a los que la observan, ¿saben
qué es lo que están haciendo conmigo?
Febrero del 2.013
Me repitieron la RM de la cabeza, y en abril, el resultado fue; tengo lesiones en el
cerebro (en el 2.011 no las tenía). Ahora me pregunto si el camino que he
recorrido, lleno de trabas y obstáculos, tendrá un final deseado. Mientras
tanto, sigo adelante, con una enfermedad, que me ha dejado discapacitada, con una
calidad de vida regular, en una casa en la que no apenas, me puedo mover y con
una familia que está desesperada, al igual que yo.
Deseo con todas mis ganas que este verano, sea suave, no quiero más
brotes, debo seguir adelante, lo necesito…
Septiembre de 2.013
No ha podido ser. El verano se ha cebado conmigo. He sudado lo
inimaginable. Me ha dado otro brote. Ahora ha sido en la cabeza. Perdí la
visión del ojo izquierdo y parte del derecho. Y tengo neuralgia del Trigémino
derecho. Cuantos obstáculos. Más corticoides. Más pastillas. Estoy asqueada.
Quiero vomitar. Mi estómago me reclama. Cambio de tratamiento, ahora a
inmunosupresores. Otra vez la rata de laboratorio acecha en el columpio del
laberinto. Se ríe, con sarcasmo. Me hace una pregunta, ¿crees que esto iba ser
fácil? No contesto. Sólo asiento con la cabeza. ¡Qué razón tenías, pécora! El
humor nunca debe bajar mi guardia, es lo que me hace seguir… Otra resonancia
con contraste. Estoy cansada y no me muevo como antes. Espero recuperar mi
movilidad. La “rata” tiene que seguir dando vueltas en el columpio… A veces mi
humor me pierde. Mi familia se enfada conmigo. Pero ¿qué os pensáis que esto es
un juego? Que, ¿por qué he tropezado con la silla, porque me da la gana?, ¿por
qué no me puedo levantar de la cama, porque estoy de cachondeo?, ¡déjame que me
hago pis y no llego!, ¡no estoy en medio, que no obtengo respuesta a la pierna
para moverla!...
Es complicado de contar, yo con estas líneas he intentado hacerlo lo
mejor que he podido, con la verdad por encima de todo. Yo soy una
Superviviente.
Granada a 09 de octubre de 2013
Por Mercedes: SuperViviente.
Administrador del blog.
Alberto José Ruiz Maresca.
AO 04033
Psicólogo.
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