lunes, 24 de febrero de 2014

LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y YO. UNA RELACIÓN PERSONAL CONTIGO Y PROFESIONAL CON ELLA.

A todas y todos.

Muchas veces recibo un correo privado en el que se me pregunta, con toda la educación y sensibilidad posible, si mi relación con la esclerosis múltiples es personal o vocacional, es decir si soy afectado o no.
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He decidido escribir en esta entrada cuál es mi relación y como surgió, para que todas vosotras y todos vosotros conozcáis algo más de mi.

Es mucho lo que podría contar, pero intentaré ser breve, pues desde hace 13 años parte de mi vida profesional está unida a las personas afectadas de esclerosis múltiple.

En 1996, tuve la inquietud de hacer radio. Antes ya la hice, pero en esta ocasión quería hacerla de otra forma. Me puse en contacto, por cercanía con la que entonces era mi casa, con la emisora más cercana, de forma que dirigí a la directora de esa emisora, Radio Albolote, así que; como decía me puse en contacto con Lola del Río, la directora de la emisora por entonces y por ahora. Por cierto Lola, qué buenos momentos y cómo echo de menos tu risa y tu sentido del humor.


Le dije que tenía intención de hacer un programa de radio nocturno. No me puso ninguna pega, y en menos de una semana, ya estábamos en el aíre. Por aquel entonces, el programa se llamaba como la famosa novela de Sant Exupéry, "Vuelo Nocturno".
Comenzaba a las 10 de la noche, los viernes y sábados para acabar finalizando a las 12. Entonces estábamos en verano. La experiencia fue tan satisfactoria que decidí, con la colaboración como no de Lola, de ampliar el horario hasta las 6 de la mañana. Así fue como el vuelo ahora si que era nocturno de verdad. Volvió a ser una experiencia increíble.
En 1998, todo cambió. Vuelo Nocturno aterrizó para no despegar más y mi formación en Psicología, así como mis inquietudes prosociales me hicieron pactar con Lola un nuevo programa de radio. Aunque parezca un tópico, en aquel entonces, ya hablábamos de lo que hoy está en todos los medios, lo hacíamos porque creíamos en ello, y estábamos seguro de que desde la emisora local de Radio Albolote, llegaríamos a mucha gente. El programa se llamó Calidad de Vida.

Calidad de Vida nació con un componente diferenciador, no era un programa que yo hiciese solo. Por entonces me acompañaba Beatriz Teva. Aprovecho Beatriz para darte las GRACIAS por toda tu ayuda en cada uno de los proyectos que he emprendido, sin tu paciencia y colaboración, no hubiesen sido posible.

Entre los dos, marcamos una línea de trabajo. Queríamos ser el altavoz para aquellas asociaciones de ayuda a afectados y familiares, queríamos saber qué hacían, qué medios tenían, cómo trabajaban y sobre todo cómo eran las personas que afrontaban enfermedades. De forma que Calidad de Vida empezó a ser un escaparate para el asociacionismo de ayuda mutua de Granada. En aquel entonces, el programa se emitía los martes de 4 a 5 de la tarde, una hora excelente para llegar a la gente.

Por Calidad de Vida pasó casi al completo, por no decir al completo, todas las asociaciones, registradas en aquel tiempo como asociaciones de ayuda mutua para pacientes y familiares. Cada una contó con una hora para sensibilizarnos a nosotros y a los oyentes sobre su realidad en sí, a veces muchas repitieron por la necesidad de profundizar.

Un día como otro cualquiera, un martes le tocó el turno a la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, fue en el año 1999. Ese martes llegaron a la emisora de Radio Albolote, Paco Jiménez como presidente por aquel entonces además de cuidador, Nieves Sánchez como secretaria entonces y cuidadora, Pilar Gómez como trabajadora Social, Jesús y Mari como afectados de esclerosis Múltiple.

Durante el espacio de una hora, nos contaron todo lo que se puede contar sobre la esclerosis múltiple. Cuando terminó el programa, Beatriz y yo, marchamos como otro martes cualquiera, o al menos eso creíamos y especialmente eso cría yo. Hasta entonces no sabía nada sobre la Esclerosis Múltiple y desconocía por completo no sólo la enfermedad y sus síntomas, sino su existencia.

Unos meses más tarde, decidí ponerme en contacto con la asociación, quería saber si podía ayudarles. Algo de lo que escuché tocó mi vena más sensible, algo de lo que contaron lo hicieron de forma distinta a como lo habían hecho antes otros, otras asociaciones, cada una con su cruda realidad. El contacto se produjo, y en aquel entonces, se llevó a cabo mi primera experiencia con la realidad de la esclerosis múltiple.

Poco a poco fui aprendiendo, jueves a jueves, y a través de lo que las personas usuarias de la Asocición Granadina de Esclerosis Múltiple me contaban bajo el secreto profesional que otorga el espacio terapéutico de un despacho de psicología.

Por ese frío despacho ha pasado mucha gente, personas que me han dado gran parte de ellas a cambio de trabajo y esperanza, a cambio de trabajo y reconstrucción, a cambio a veces de nada. Sé que mi trabajo se basa en el dolor de los demás, pero sé también que me encanta saber que puedo hacer algo, me llena de satisfacción ver salir con una sonrisa, o llegar con ella. Me provoca una gran satisfacción ver cómo las personas que llegan llorando, temblando de miedo, ansiosas por la incertidumbre, depresivas por el futuro y el presente, terminan viendo, aprendiendo que lo importante son ellas, y que lo demás, son circunstancias que las engrandecen, duras, difíciles, a veces insuperables, pero por eso son para mi SuperVivientes.

De forma que siempre he querido devolver parte de lo que me dan. Al principio fue dando sólo tiempo, tiempo para formarme de forma específica en el universo de la esclerosis múltiple, fueron muchas las horas de lectura en horas muertas de mi vida que ocuparon ese tiempo. Se que recibo mucho de las personas que vienen a verme, pero tengo la necesidad de dar parte de mi, para que en cierta medida se sientan correspondidas.

 "Vidas Con Capacidad" fue un libro escrito por mi, pero contado y hecho por mucha gente, o sin ir más lejos, este blog, SuperVivientes es una muestra de ello, una muestra de lo que creo que puedo hacer para agradecer todo lo que recibo cambio.

Aprendí, , y aprendo, cada jueves y cada día más, pues es totalmente cierto que la realidad supera cualquier ficción, pero es también cierto, que la grandeza de las personas sólo se ve en su interior.

El resto de mi relación con la esclerosis múltiple es la relación establecida con multitud de personas. Cada una de ellas representa para mi un mundo, y por eso, el resto de esta historia, corresponde a la intimidad de cada una de esas personas.



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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo AO 04033.
AGDEM
Granada, España.
24 de Febrero de 2014

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