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domingo, 22 de mayo de 2016

JOVENES, REDES SOCIALES Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE

A continuación os dejo la presentación que hice llegar para las jornadas del sábado en Murcia.

Espero que os resulte interesante.



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Autor del Blog y de la entrada
Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.

martes, 17 de mayo de 2016

101 Millones de Gracias Valientes.

Titánica Solidaridad.101 Motivos de Esperanza


Hace ya cuatro años, una persona afectada por esclerosis múltiple me dijo en uno de esos días de bajón, con lágrimas en los ojos, y con la rabia contenida que la impotencia le generaba, mientras me miraba con su faz tensa con y sus labios apretados: "me voy a tatuar una puta neurona para que nunca se me olvide esta mierda de enfermedad" Yo le contesté "Y por qué no te grabas una S de Supermán, porque eso es lo que eres, superar todos los días todo lo que dices, no lo hace cualquiera, y tú lo estás logrando, no sin problemas, pero sin rendirte a pesar de todo"

Poco meses después nació SuperVivientes, y la S no fue tatuada en la piel de Sergio Cáceres, sino que sería un símbolo más, perdido en este mundo virtual. Sergio nos regaló este logo, su tatu inmortal.
Así fue como SuperVivientes nació para hacer consciente a las personas, del esfuerzo que las personas afectada por esclerosis múltiple tienen que hacer a diario. 

Hoy ese esfuerzo ha sido encumbrado por la solidaridad titánica de tres personas. Tres personas que han querido hacer visible ese esfuerzo, el de las personas afectadas por esclerosis múltiple en su día a día. 
#101Ronda, 101 Motivos por las personas afectadas por esclerosis múltiple, ha sido la causa que Mili, Jose Alberto y Manuel encontraron para llenarse de fuerzas, si es que le faltaban.

Antes de su gesta impagable, tuvimos la oportunidad ambos de intercambiar algunos mensajes. Mili, estaba nerviosa, y sentía la responsabilidad de llegar a la meta en nombre de todos. Algo que dice mucho de cómo es, para todas esas personas que no la conocemos personalmente.


Pero lo que más me llegó, lo que Mili me transmitía en sus mensajes es su gran humildad. Su pensamiento no estaba en ella, sino en todas las personas afectadas por esta enfermedad, la esclerosis múltiple.


Cuando finalizó su hazaña, Mili me puso un mensaje. Se le percibía exhausta hasta en el propio mensaje, pero también se le percibía eufórica, casi tocando el cielo con sus dedos.
Me dijo, que cuando atravesó la meta le hicieron una pregunta sobre su camiseta y ella respondió "aema, #EsclerosisMultiple, por todos los afectados, ayuda e investigación"
¡Que gesto Mili!, que gesto dedicar tu último aliento a las personas que están afectadas y que no estaban allí. Un último aliento que es el primero para la esperanza, y no el último de tantas personas. No solo eso, me dijo, "lo prometido es deuda" y de esa forma ha generado una deuda que tengo que saldar con ella, tan sólo porque yo deseo saldarla.

No sé cómo agradecerte lo que has hecho. Sólo tengo en la cabeza conocerte personalmente, y lo haré. Necesito darte un abrazo y darte las gracias por tantas personas que conozco afectadas, por las que conozco personalmente y por las que he conocido virtualmente.

Os pido a todas las personas que leéis esta entrada, que por favor, la compartáis, que la gente sepa no sólo la gesta titánica de estos tres valientes, sino que entiendan quienes pueden leer esta entrada, que cualquier cosa que se pueda hacer desde el corazón, nos sirve al resto para generar esperanza.

Alguien podría pensar, 101km, "tampoco tiene mucho mérito si entrena todos los días" Sí que lo tiene, con entrenamiento o sin él, Mili también está afectada por #esclerosismultiple, pero ha creído en ella.



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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
NICA 24045 Nº Col AO 04033.
AGDEM
Granada, España.

martes, 3 de mayo de 2016

LOS SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y EMOCIONALES DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: ANHEDONIA.

Son conocidas por las personas que sufren esclerosis múltiple, la cantidad de síntomas a las que han de hacer frente diariamente y temporalmente para poder afrontar las interferencias físicas que la enfermedad les pone en su día a día.
Sin embargo, muchos son los síntomas de naturaleza psíquica, emocional y psicológica que aparecen diariamente y que acaban achacándose a situaciones diversas, enmascarando muchas veces el verdadero valor y poder del síntoma.
Vamos a intentar de forma sencilla, al menos lo voy a intentar, hacer ver a las personas que padecen esclerosis múltiple; qué síntomas psicológicos y emocionales surgen por la presencia en sí del diagnóstico, por la interferencia emocional de cómo afectan los síntomas físicos en la vida diaria, o de los síntomas que se padecen por los trastornos asociados a la enfermedad crónica, la esclerosis múltiple.

¿Es irremediable sufrir síntomas psíquicos, emocionales o psicológicos por estar afectada de esclerosis múltiple? 

Como en cualquier enfermedad, la afectación psicológica, emocional o psíquica, depende cada persona. Hasta aquí nada nuevo. Y depende de cada persona, porque no existe una relación de síntomas que haya que sentir, por estar diagnosticado de esclerosis múltiple. Los síntomas emocionales o psicológicos que se pueden percibir, sentir y sufrir dependen de 3 variables principales.
Cada una de estas causas puede hacer que la persona sufra síntomas emocionales que ha de aprender a identificar para poder dar explicaciones, no a su estado de ánimo sino también a su estado de enfermedad. Los síntomas emocionales y psicológicos habitualmente se esconden, se simulan o se niegan. La anhedonia es uno de ellos.

La Anhedonia.

La primera vez que se utilizó este término fue por Armand Ribot en 1987. Ribot describía un estado mental de determinados pacientes, que no eran capaces de sentir placer ante situaciones que generalmente eran o podían ser consideradas como placenteras. Definió la insensibilidad al placer como anhedonia, al igual que la insensibilidad para el dolor es la anestesia.

Desde entonces, la anhedonia ha sufrido variaciones en su criterio conceptual y por tanto no existe unanimidad en establecerlo como un estado o un rasgo, es decir como algo temporal o permanente, o dicho de otra forma como un trastorno o como un síntoma.

El Manual Diagnóstico Estadístico de las Enfermedades Mentales, en su versión III (DSM III) lo describe como un síntoma asociado a diversos trastornos.

Yo usaré esta definición, breve, sencilla y asumible por todas las personas, recogiendo los criterios básicos que definen el comportamiento anhedónico.
En esta entrada, nos basaremos en la idea de considerar a la Anhedonia como un síntoma derivado de la presencia de otros trastornos psicológicos y asociado a diversas causas, las descritas en la primera lámina.
Generalmente la anhedonia es confundida con otros estados amotivacionales haciendo que no haya una buena identificación sintomática y por tanto asociando los estados anímicos que provoca a otras causas, que en ocasiones la persona afectada no puede explicar o que cuando lo intenta no es comprendida como le gustaría. 
De forma que generalmente se confunde la anhedonia con la apatíal, por ejemplo. Y aunque parecidos, no son iguales y por tanto no representan estados sintomáticos iguales y por tanto no pueden explicar ni conductas idénticas, ni emociones similares ni sentimientos parecidos. Una diferencia básica y clara es la siguiente.

La Apatía consiste en posponer de forma permanente, casi hasta el último momento aciones, decisiones que sabemos que tenemos que hacer y que son precisas hacerlas, aunque no en este preciso momento. Sin embargo en la apatía no está presente de forma irremediable que aquello que aplazamos sea de naturaleza reforzante o interesante, o gratificador o placentero para nosotros.
En la conducta apática, a veces incluso, se pierde la última oportunidad, es decir se sacrifica o pierde aquello que se pospone de forma rotunda, asi po ejemplo,  hemos faltando a una cita, no hemos presentando un papel en el plazo, o no hemos renovado una receta antes de su caducidad con todo lo que ello conlleva.

También se suele confundir con otro término, la Alexitimia. La alexitimia es la dificultad de la persona para identificar y compartir emociones. Generalmente no se comparte porque la persona se siente vulnerable en su yo emcional, de forma que su marco interpersonal se basa sobretodo en su yo racional y analítico. Anhedonia y alexitima se han confundido como términos dado a la presencia de lo que es placentero. Pero la alextimia es algo más amplio, pues emociones hay muchas y no todas son placenteras.

Pero la anhedonia también se confunde con la motivación. La Motivación es un estado necesario que mueve todo nuestro comportamiento orientándolo hacia una finalidad. La motivación no necesariamente ha de ser placentera, aunque desencadene comportamientos que finalmente acaben siéndolos. Un ejemplo es salir de fiesta. En un primer momento no tienes ganas para ello, incluso rechazas ir, y finalmente cuando sales, lo pasas bien.
La Motivación como proceso está asociado a la conducta y por tanto se basa en las actitudes que la promueven. La motivación como estado es vulnerable dado que no es estable y para que lo sea, la gratificación o recompensa que obtengas por hacer aquello que te motiva, ha de ser de muy alta intensidad.

En las enfermedades crónicas, la sintomatología psicológica y emocional que se deriva, nunca viene sola. En el caso de la anhedonia, también ocurre esto. De forma que cuando se detecta un comportamiento anhedónico en una persona, es preciso indagar para conocer si dicho estado forma parte de un conjunto de síntomas basales asociados a otros trastornos, o si por el contrario es un síntoma o conducta aislado, que dicho sea de paso es poco probable. 

De forma que en el caso de la anhedonia, el estado asociado que se vivencia es la desesperanza. Un estado de entrega de rendición ante la sensación, de que haga lo que haga, nada puede cambiar. Cuando en una sesión clínica oímos esto, se nos enciende una alarma que nos indica que es necesario avanzar por un camino concreto durante la entrevista, porque lo más seguro será que la anhedonia es parte sintomática de un trastorno molar con entidad propia. La Depresión.


¿Por qué surge la anhedonia?

Las conductas anhedónicas pueden tener su origen en base a tres estados, en el caso de las enfermedades crónicas, en nuestro caso, la esclerosis múltiple.

  1. Por la Fase de Negación ante el Diagnóstico Clínico de Esclerosis Múltiple. Los estados de Negación psíquica surgen cuando la persona afectada por esclerosis múltiple comienza a percibir la sintomatología física y su interferencia en la vida diaria de su enfermedad. La fase de Negación suele coincidir con la fase de medicación de la enfermedad, es decir, cuando ya no existe duda alguna de que el diagnóstico que se comunicó es la enfermedad que se tendrá para siempre. Ese mazazo emocional genera estados anhedónicos que aíslan socialmente a la persona afectada.
  2. Por la Reactividad de los Síntomas Físicos derivados de la Enfermedad. En ocasiones la persona afectada deja de hacer aquellas cosas que antes hacía y que formaban parte de su estilo de vida, por la presencia de algún síntoma derivado de la enfermedad, de algún brote. Un ejemplo claro es dejar de correr, o de montar en bicicleta o de de tocar un instrumento. En un principio esto ocurre porque la persona no quiere ver, el nuevo límite que la enferemedad está generando. Sin saberlo, la persona deja de hacer lo que antes hacía para no ver que no puede hacerlo. Pero no hacerlo, no implica que se siga pudiendo. Es normal actuar así, aunque lo mejor es reentrenar fisicamente al cerebro y aprender a gestionar la emoción. Nada saldrá como lo hacías antes, al menos al principio, de forma que deberemos aprender a fallar, a corregir el fallo y a sentirnos emocionados cuando el fallo se corrige y no frustrados cuando se falla. 
  3. Por la Presencia de Trastornos Psicológicos Asociados. Casi siempre, ante un diagnóstico de enfermedad crónica y progresiva, lo más lógico, es tener ese momento de bajón, venirse abajo, deprimirse. Pero que esto ocurra, no significa que esto tenga que ocurrir durante todo el proceso de enfermedad, aunque esto es más difícil de ver, comprender y aceptar. Dentro de los trastornos asociados, la Depresión es uno de ellos, y la anhedonia un sítoma basal de la depresión.
Estas son las tres causas posibles que pueden dar aparición a la anhedonia. En todas ellas, o bien como antecedente o bien como consecuente, la Depresión está presente. Es decir la anhedonia puede ser un síntoma que nos predispone a deprimirnos, o puede ser un síntoma que nos avisa de la presencia de una depresión consolidada. Casi siempre es este último caso. Así siempre que vemos la existencia de conductas anhedónicas, debemos sospechar la presencia de un estado de ánimo depresivo y tendremos que indagar.


¿Cómo se puede vencer la anhedonia?

Casi siempre con ayuda profesional, dado que la persona afectada asocia dicha conducta a otros factores existentes en su vida. No es tanto la causa, como la existencia en sí del estado.

Siempre digo, que los estado emocionales y psicológicos de impacto negativo, se acaban venciendo haciendo lo contrario a lo que mentalmente te predispones en un primer impulso (ufff, no salgas de la cama, mira que día (sal, haz la cama, aunque luego te acuestes otra vez)

Pero como hablamos de cosas que para ti eran importantes, placenteras, gratificantes es necesario:
  1. Retomar aquellas que sean posibles. Pero siempre empezando por las más sencillas, que no necesariamente han de ser las más simples. 
  2. Reequilibrar los estados emocionales asociados. Esto es, es necesario partir de un plano objetivo. No pretendas hacer las cosas de la misma forma que las hacía antes. Hazlas y disfruta por hacerlas. Para ello no has de comparar con tu yo nostálgico.
  3. Lo importante no es cómo se hacen las cosas ahora. Lo realmente importante es hacerlas porque lo que ha sido clave para diagnosticar la anhedonia ha sido dejar de hacerlas.
  4. Redescubre tus nuevos placeres. Es necesario descubrir desde tu Yo real y no desde tu Yo nostálgico aquellas cosas que puedan serte interesantes, gratificantes o placenteras. Habrá muchas, pero para descubrirlas, no debes basarte en lo que has perdido, sino en todas las oportunidades que tienes.
Espero haberme explicado en esta primera entrada sintomática. La siguiente será la Depresión.




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Alberto José Ruiz Maresca.
Psicólogo General Sanitario
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