SuperVivientes: SEXUALIDAD COMO ELEMENTO REHABILITADOR

La sexualidad y las relaciones sexuales pueden ser un indicador del estado físico y mental de la persona. En las enfermedades crónicas con alto impacto sobre la persona, en ocasiones la presencia o ausencia de las relaciones de sexuales es considerado como un factor bienestar físico y emocional de la persona, de ahí que sea una pregunta tipo a realizar en los cuestionarios, escalas, autoinformes, entrevistas, etc. que detectan algún problema en el estado emocional y psicológico de la persona. Por tanto la disminución y eliminación de la respuesta sexual, del acto sexual, propio o compartido, en la persona y en la pareja puede ser considerado como un factor predictor que nos haga suponer que algo no va del todo bien, pese a creer que sí.

Hemos visto ya en tres entradas anteriores, hombre, sexualidad y esclerosis múltiple, La Sexualidad, sus formas, sus mitos y sus placeres y tardo más en llegar a mi orgasmo, ¿es normal? diversos aspectos que o bien conjuntamente o bien por separado afectan de una forma u otra a la sexualidad de la persona afectada y por tanto a la sexualidad que esta pueda vivir en pareja.

Sin embargo es un tema que genera inquietud y preocupación constante respecto, y así me lo han hecho saber por diferentes vías las personas afectadas.

Por este motivo intentaré abordar en esta entrada la sexualidad y las relaciones sexuales desde el punto de vista de su práctica como elemento rehabilitador, tanto para la persona afectada como para la pareja. Actualmente estamos trabajando en un artículo que publicaremos como entrada, y que relacionará la rehabilitación del suelo pélvico y la mejora de las relaciones sexuales, entre el equipo de fisioterapia de AGDEM y yo mismo. Muy pronto podréis leerlo.

Sin embargo esta entrada versará sobre qué causas nos hacen relegar la sexualidad a un segundo plano, una vez diagnosticados de esclerosis múltiple.

¿Qué nos hace dejar de ser sexualmente activos?

Si nos acogemos a definiciones de sexualidad, eonctramos que es: conjunto de características físicas y psicólogicas propias de cada sexo (acepción primera) o Conjunto de actividades y comportamientos relacionados con el placer sexual (acepción segunda.

La sexualidad es una forma, quizás la más intensa, de interacción social entre dos personas. Es por tanto un comportamiento social que corresponde a la esfera más intima de las personas, y que en esa preciso entorno de intimidad, puede provocar la manifesación de comportamientos que no se ejecutarían en otro entorno de socialización.

La sexualidad es por tanto, todos aquellos comportamientos que desplegamos en una esfera íntima y que con presencia o no de órganos sexuales implicados, permiten una interacción persona a persona íntima, personal y afectiva, entendiendo por afecto el componente conductual que se ejecuta como expresión a un sentimiento que a su vez surge de una emoción. Es importante no atribuir la sexualidad de forma exclusiva a la presencia o no de interacción con implicación de los órganos sexuales.

Imagen del Edén Negro "Necesito Tus Besos"

Un beso es el mejor ejemplo, para hacer comprender que la expresión de la sexualidad supera a la conducta sexual, aunque puede llegar a formar parte de ella. Por tanto, debieramos también desterrar el componente asociado de forma irremediable, de que la sexualidad implica desnudez. No forma parte de ella necesariamente, pero puede llegar a formarla.

De forma que siempre, de una forma u otra, con nuestra pareja, sea estable o no, nos hemos comportado, a través de miradas, caricias y besos de forma intensa, expresando por tanto nuestra sexualidad y actuando sexualmente en una esfera íntima, personal e intrasferible.

Resalto en el párrafo anterior la diea de "con nuestra pareja" porque sigue siendo la presencia de ésta la clave para entender en muchas ocasiones que somos personas aún con una sexualidad activa. Esta idea hay que superarla, pues la sexualidad y las relaciones sexuales, no son o no deben considerarse como exclusivas entre dos o más personas, sino que pueden contemplarse como una forma propia de interacción de la persona consigo misma a través de la interacción con su propio cuerpo. Esta idea asociada a la masturbación, sea femenina o masculina, sigue siendo un gran escollo social a superar. De forma que casi siempre que preguntamos por la sexualidad, por las relaciones sexuales, la presencia de otra persona es clave para recibir una respuesta afirmativa, desestimando o sacrificando la vivencia de nuestra propia sexualidad, lo que hemos llamado sexo propio o no compartido. Y destacaremos esta idea, ser sexualmente activos uno mismo, para comprender que conocer nuestra nueva sexualidad surgida a partir de nuestro diagnóstico, es clave para poder preservarla y por tanto para ser personas aún sexualmente activas.

Sin embargo y a pesar de todo, como hemos visto ya en otras entradas, el impacto psicológico y emocional del diagnóstico de enfermedad de esclerosis múltiple, es de alta intensidad. Y esto sugiere que no sólo hay que sobreponerse a las manifestaciones físicas de la enfermedad, sino también a las manifestaciones derivadas de la medicalización y de la interferencia psicológica y emocional, además de la social. Por tanto que la sexualidad y el sexo siga siendo importante, es cuánto menos, en una fase inicial para la persona afectada, cuanto menos secundario. Sin embargo, perpetuar este rol de secundario, deja caer en el olvido, y por tanto deteriora las relaciones sexuales y la sexualidad de la pareja, a la que se accede, de vez en cuando y casi siempre pensando en la otra persona (ya ha pasado mucho y no vaya a ser que...) en lugar de una o uno mismo como persona afectada.

Si intentamos desgranar un poco, las clave de cada una de esas tres dimensiones, más destacadas por las personas afectadas por esclerosis múltiple, encontraremos los siguientes aspectos como los más mencionados, lo que implica que pueden existir otros que no se recojan a continuación.

Un aspecto a considerar en esta dimensión física del impacto es la planificación de un embarazo. Tema que por su importancia y dimensión será tratado como entrada única y monográfica próximamente.

Desde el punto de vista de los Síntomas Físicos que interfieren en la vida de la persona, y por tanto en su componente social, es preciso destacar que dichos síntomas son en parte los causantes de las alteraciones en el autoconcepto que se detallarán más abajo. Así no podemos percibir cómo único e invariable cada una de estos "impactos" sino que es preciso destacar su influencia en el resto de dimensiones de la salud, la social y la psicológica.

La Fatiga física, asociada a la incontinencia y a la estipticidad son los factores físicos que más inciden en el componente emocional de la sexualidad, haciendo que la persona perciba que la enfermedad esté llegando a influir en la esfera más íntima y personal.

Pero desde el punto de vista físico, tal y cómo hemos expuesto en las entradas anteriores citadas arriba, los cambios en el funcionamiento genital y en los tiempos que la respuesta genital pueda provocar son el factor más importante. Sin embargo hablar de esto, ya no sólo con la pareja, sino con especialistas incide notablemente en la autoestima y en el autoconcepto de la persona afectada, siendo estos los factores que más influyen en la ausencia de las relaciones sexuales.

Desde el punto de vista social, el impacto que la enfermedad genera en la vivencia de la sexualidad y de las relaciones sexuales, comprende además dimensiones de la propia esfera psíquica y psicológica. Los que más se han recogido son los siguientes.

Desde el componente social, la pérdida de amigos por el diagnóstico, el aislamiento social, y la ruptura en ocasiones de la pareja por la presencia de la enfermedad son los factores sociales de mayor calado. Obviamente, alguien que pierda los amigos por estar diagnosticado de una enfermedad crónica, ha de sufrir irremediablemente, de forma que al igual que en el plano físico, el componente social no puede desvincularse como factor que influye en los "impactos físicos y psicológicos" sino todo lo contrario, lo puede agravar. Pero si a nivel social tenemos que destacar un factor, la culpabilidad y el sentimiento de inutilidad son los más nombrados como responsables del abandono de la conducta sexual. Y son citados bajo frases como "ya no sé ni como se hace, realmente lo hago por él, ya no hago lo que hacía antes, no es que fuese...pero lo hacía yo. Obviamente a nivel psíquico esto pasa factura.

Respecto a las consecuencias del impacto psicológico como factores que interfieren en la sexualidad y las relaciones sexuales, tenemos, entre las más comúnmente expresadas, las siguientes:

Los trastornos de autoestima (no sentir aprecio por uno mismo porque mentalmente se rechaza la imagen física y psíquica que tenemos de nosotros), rechazar la imagen corporal de nuestro propio cuerpo, debilitado por la enfermedad, brotes, su progresión o la propia medicalización (cortisona), los estados de nostalgia, incomunicación, estrés son los componentes emocionales que más peso tienen.

Además son factores reconocidos abiertamente para justificar la ausencia de relaciones sexuales, justificándolas como normal, es decir, bajo ese estado, es normal no tener sexo; ¿o no? Sin embargo cuando usamos la figura espejo, cuando hacemos ver a la persona por un momento que se ponga en el lugar de la otra persona, bajo la idea de que por un momento se imagine sana y afectada su compañera, (pruebas de realidad) la persona entiende que bajo ese estado, haría lo posible por ayudar a su pareja a mantener relaciones sexuales, si siempre han formado parte natural de su convivencia. Pero cuando la prueba de realidad finaliza y la persona afectada es consciente nuevamente de su estado, se rechaza justificadamente la idea de vivir la sexualidad. Otra cosa muy distinta es la idea "de cumplir para o con la pareja, pero por mi no lo haría"

Las alteraciones sexuales, tienen una repercusión vital en la persona, no olvidemos la edad epidemiológica de la esclerosis múltiple, adultos jóvenes. Nuestro último trabajo con 102 cuestionarios, recogió que entre 30 y 40 años representaban el 75% de la muestra.

En el caso de la mujer, pasar de tener orgasmos y vivirlos a no tenerlos o intentar evitarlos por si la incontinencia urinaria aparece (por citar un síntoma), hace abandonar la respuesta sexual y por tanto la relación sexual que se estaba dando, por ejemplo. Sin embargo abandonar antes de terminar condiciona un nuevo aprendizaje de la respuesta sexual.

En el caso del hombre, la anorgasmia significa que la relación no está terminada, por lo tanto no es placentera y aprenden a desarrollar conductas de evitación para no exponerse a la no eyaculación, cosa que ocurre también con la eyaculación precoz.

En el caso de la impotencia, en el hombre afectado que no está siendo tratado por esta alteración, no tener relaciones sexuales implicaría no ser conscientes de una realidad. Esto ocurre porque los hombres, afectados o no, asocian su capacidad de mantener relaciones sexuales placenteras basadas (en la idea arcaica y errónea) en la capacidad de satisfacer a la mujer, y esto implica la idea de poder mantener el pene erecto para lograr cuanto más tiempo mejor, la penetración.

Sin embargo, el sexo coital, la penetración no es siempre la opción sexual más placentera, Es por tanto necesario, imprescindible descoitizar la relación sexual. La impotencia puede revertirse con ayuda médica, por tanto consultar al especialista es la primera opción. Pero esto también tiene su repercusión emocional. Pasar a tomar pastillas, por ejemplo, para poder tener erecciones, influye necesariamente en el componente psíquico del hombre y en lo que él cree que pareja pueda pensar de él.

Dada toda esta red de interferencias que la persona puede sufrir a consecuencia de su diagnóstico, es preciso comentar que no siempre se sufren, es lógico pensar que la sexualidad no sólo se vea alterada sino doblegada a ese segundo plano de prioridades en la vida de la persona afectada. Sin embargo, es preciso destacar la importancia del componente rehabilitador de la sexualidad en la salud integral de la persona, de forma que si la sexualidad mejora, aunque sea poco, la persona mejorará proporcionalmente a la normalización de su sexualidad. Antes de explicar cómo lograr esto, pasaré a detallar algunos de los aspectos referidos en los gráficos expuestos.

Pese a todo lo expuesto anteriormente son más las personas, parejas o no, que tienen preservadas en alguna medida sus relaciones sexuales y esto es un factor que sí hay que considerar.

¿Cómo mantener la sexualidad activa si soy una persona afectada por la enfermedad?

1. Abrir la mente hacia el placer de tu sexualidad y del sexo.

2. Entender que la sexualidad forma parte de ti y por tanto de tu proceso rehabilitador. Es necesario e imprescindible comprender que la sexualidad, no ha de ser relegada a un plano intrascendente de tu vida, pese a tener o no pareja.

En el caso de no tener pareja, es recomendable para vivir sexualmente activa o activo comprender que la interacción entre tu propio cuerpo y tú es además de algo normal, algo sano. La masturbación ya sea coital en ellas, o mediante estimulación del pene en ellos, tiene que superar la idea de que ejercitarla está asociada al vicio, pecado o simplemente que es menos placentera que cualquier otra forma de vivir sexualmente. En la medida de lo posible haz uso de los mecanismos que a día de hoy están diseñados para sobreestimular y mejorar la masturbación, pues te ayudarán a llevarla hasta el final. En este sentido, en el caso de la mujer, la fase de excitación se hace más extensa de lo habitual por consecuencias propias de los impactos referidos anteriormente. Así una forma de no abandonar es complementar la masturbación con estimuladores clitorianos o intra-vaginales que te ayudarán sin esfuerzo a mantener activo el centro placer y la estimulación genital. Si mantienes relaciones sexuales coitales, de forma normalizada, sin pareja, haz uso de los métodos barrera y además ayúdate de los lubricantes que pueden serte útiles para aumentar la percepción y por tanto el placer.
En el caso de vivir en pareja. Es recomendable hablar de las inquietudes, comunicar nuestros deseos y participar de la solución para la puesta en práctica de los mismo. Para ello, haz girar tu forma de mantener las relaciones sexuales. Así de focalizar una relación basada en el coito y la penetración, hemos de pasar a complementarla con la estimulación del cuerpo (erotización) mediante las caricias, besos etc y de la mente mediante la fantasía de lo que se desea. La estimulación compartida, masturbación ayudará a ello. El sexo y la sexualidad no ha de ser focalizada sobre una sola forma de ejecución, ya que si esto ocurre (modelo coital (relación con penetración)) entonces sí abandonaremos las relaciones sexuales por las interferencias citadas en este artículo.

3. La Sexualidad más allá del acto sexual. Una buena forma de volver a comprender la importancia de la sexualidad en la vida de la persona y de la pareja, es hacer a ésta importante. Para ello es imprescindible que tu pareja conozca tus deseos (no esperes que los conozca porque viva contigo), así como tus miedos e incertidumbres. Habla del sexo abiertamente con tu pareja, de tus necesidades, de lo que te gusta y de lo que por el momento quieres dejar aparcado, pero hazle saber por qué.

Entender la sexualidad más allá del acto sexual implica establecer un nueveo lazo de complicidad entre la personas que compartirán íntimamente sus cuerpos. Para ello te sugiero el siguiente esquema que hemos desarrollado y generalmetne con beunos resultados, para recuperar las relaciones sexuales entre la pareja, basado principalemnte en la exploración y el ejercicio de percepción y erotización del cuerpo.

En este sentido, habitualmente acordamos dos días a la semana para desplegar los ejercicios que proponemos. Supongamos por ejemplo que hemos elegido martes y sábados. Es importante saber cuándo trabajaremos sexualemnte nuestro cuerpo, pues eso además te alivia la incertidumbre de que en un momento determinado de la semana, tu pareja te pregunte si te apetece, o viceversa.

De forma que para dos días semanales, este sería el plan de trabajo para un mes. Lo que se expone a continuación es recomendable que sea puesto en práctica bajo supervisión de un profesional como forma terapéutica.

Para la primera semana.

Estimulación erógena del cuerpo. En este ejercicio, se puede usar cualquier método que permita erotizar a la persona que reciba la estimulación (generalmente la persona afectada). El beso, la caricia, los susurros, un cubito de hielo por la espalda, un plumero... cualquier cosa vale. Sin embargo hay una condición indispensable que cumplir. No se puede erotizar la parte genital del cuerpo de la persona que recibe el masaje y además este ejercicio no puede terminar ni con masturbación y mucho menos con eyaculación, independientemente de que el cuerpo haya respondido satisfactoriamente. Se trata basicamente de volver a conocer cómo reacciona nuestro cuerpo, sus tiempo y sus zonas de mayor sensibilidad erógena. Este ejercicio se hará sobre cada miembro de la pareja durante al menos 30 minutos.
Estimulación erógena del propio cuerpo para personas sin pareja. Es exactamente igual que el anterior, incidiendo que no se puede provocar estimulación genital. Su duración es de 20 minutos.

Para la segunda semana.

El ejercicio a desarrollar es una estimulación masturbatoria. Se trata por tanto de realizar todo lo que el primer ejercicio conlleva más una sobreestimulación genital que provoque la masturbación, pero no la eyaculación. Es importante cortar el ejercicio antes de que la fase eyaculatoria sea irremediable. Se trata básicamente de establecer cuánto es de intenso el deseo irremediable de finalizar. Enseñaremos por tanto al cuerpo y la mente que aquello que nos da placer nos gusta y deseamos finalizarlo. No hay eyaculación y tampoco hay penetración. Solo masturbación. Además es recomendable que la masturbación sea practicada por la pareja siguiendo las instrucciones de de la persona sobre la que se practica para conocer realmente qué, cómo y dónde recibe más placer. La estimulación para la masturbación puede producirse de múltiples formas, incluyendo el sexo oral, felación o cunilugus.

Para la tercera semana.

El ejercicio consistirá en sumar los dos primeros, estimulación más masturbación y completarlo con la fase eyaculatoria de la respuesta sexual. Por tanto se puede dar estimulación, masturbación y eyaculación pero no penetración. A veces este deseo de penetración es irremediable por ambos sexos, pero es recomendable si deseas seguir el calendario, dejar la penetración para la última semana.

Para la cuarta semana.

Se incluyen los tres ejercicios precedentes, con la idea de poder incorporar la penetración, como parte integrante. Esto significa que no necesariamente el ejercicio ha de finalizar con penetración más eyaculación, es más se recomienda incorporar la penetración en las partes medias del ejercicio, cuando la vagina presente buena lubricación que nos avisa además de que la parte de estimulación ha sido realizada satisfactoriamente, y no finalizar con ella. Recordar que la penetración es tal vez, el ejercicio sexual más placentero para el hombre no así para la mujer. De forma que si la persona afectada es la mujer, se recomienda no finalizar con penetración y sí con masturbación que garantizará mejor la posibilidad de orgasmo.

Se sugiere y se recomienda que finalizado cada uno de los ejercicios, la pareja hable sobre cómo le ha ido, que ha percibido y que no. Para ello es imprescindible que hablar de sexo en pareja no es poner nota a cómo lo hace la otra parte

4. Cuando trabaje mi sexualidad, física y mentalmente tengo que estar ahí. El deseo sexual se ve interrumpido muchas veces por distractores que obedecen a factores ansiógenos que distraen a la persona del ejercicio que obtiene por obtener placer, es como si gozar no fuese importante. Es muy importante elegir el momento para vivir sexualmente la sexualidad de cada uno. Para ello cuando todo se ponga en marcha, has de concentrarte en que en ese momento no hay nada mejor para ti. Centra tu energía mental en descubrir, en dejarte hacer y disfrutar de ti y de tu cuerpo y erradica de tu pensamiento cualquier atisbo de inquietud. No se trata de que salga bien, sino de que el ejercicio debe finalizar.

5. Vive tu sexualidad y práctica el sexo por ti. No sirve de nada planificar actividades sexuales porque creas que tienes la necesidad de satisfacer a la otra persona. Todo lo contrario, si haces eso, el punto 4 se dará plenamente en ti, estarás ahí en cuerpo y no en "alma". Tu sexualidad es tuya y te pertenece a ti. Por tanto tú eres la responsable, el responsable de la gestión casi en el 75% de tu propio placer, lo que significa que por mucho que haga otra persona sobre ti, si tú no deseas darte placer y disfrutar de ti misma, la otra persona no logrará nada.

6. Elije bien cómo, dónde y cuándo lo vas a hacer. Es importante saber que cuándo la relación sexual se produzca, el momento apropiado para desarrollarla te garantizará el tiempo necesario para intentar finalizarla correctamente, o al menos intentarlo. Hay muchas posturas, y dada el componente que existe asociado a la Fatiga, se recomienda desarrollar posturas, al menos en un principio que generen un escaso gasto energético y que además por la posición nos permitan disfrutar al máximo del órgano sexual de nuestra pareja. Estas son un ejemplo.

De bajo gasto energético para él

De bajo gasto energético para ella

¿Qué puedo hacer si manteniendo relaciones sexuales los síntomas aparecen y no me dejan terminar?

Intentar reaccionar con normalidad. Es muy importante que el síntoma que aparezca, no haga finalizar fortuitamente la relación que se esté manteniendo. Es recomendable continuar una vez remita, pero si el tiempo que ha transcurrido es mucho y la relación se ha venido abajo, es recomendable interactuar físicamente con la pareja (si se tiene), mediante abrazos, besos, caricias, o incluso comentarios de cómo se estaba desarrollando todo.
Evitar enfadarse, cabrearse. Hacerlo implica generar auto frases, que de forma automática te llevarán a auto instrucciones del tipo (para una vez....ya no lo hago más, vaya mierda....) Cabrearse implica asumir la culpa de la interrupción, cosa que no es cierta por un lado y por tanto asumir la responsabilidad de que todo se haya visto finalizado con la consiguiente carga emocional sobre la autoestima e imagen corporal.
Siempre que la aparición del síntoma lo permita, continuar con la relación.
Es posible que nuestras relaciones sexuales no salgan bien al principio, por eso mismo has de persistir y entrenar a tu cuerpo a estimularse física y mentalmente.

Casi siempre cuando comemos, somos conscientes de cómo o cuánto nos ha gustado la comida, de si nos ha salido mejor o no, de si estaba salda o sosa, etc. El mismo proceso ha de existir con tu propia sexualidad. Terminar una relación es importante. Permite conocer cómo tu cuerpo y tu mente se han sentido ante la misma. Terminar no implica terminar sexualmente, esto es, con un orgasmo. El orgasmo es una parte más de la relación y no necesariamente ha de ser la última. Habitualmente hemos aprendido que el orgasmo es la parte final de la relación porque en ella se percibe la mayor sensación objetiva de placer. Sin embargo, finalizar la relación implica ir más allá del mero orgasmo, que en ocasiones puede que no se de. Terminar por tanto, implica comunicarse con la pareja sobre cómo ha ido todo, o con uno mismo a través de la toma de conciencia del estado real que se tiene en ese momento. Hablar del sexo, hablar de cómo el cuerpo ha reaccionado y respondido, hablar de cómo me gustaría la próxima vez, y que podrías hacer para que me guste más a mi y a la otra persona es finalizar correctamente la relación, pues comunicarse emocionalmente a través de cómo se vivencia la sexualidad en la intimidad, es un núcleo de complicidad que sin duda repercute positivamente sobre todos los criterios de salud, que anteriormente fueron expuestos como factores de riesgo.

Para finalizar os dejo este vídeo, realizado para la escuela de pacientes, donde se trabajó la interferencia de la enfermedad respiratoria en la respuesta sexual. El vídeo, salvando el componente introductorio de la enfermedad respiratoria, el resto es generalizable para todas las personas, hombres y mujeres.
Tan solo recordaros que próximamente trataremos la rehabilitación del suelo pélvico como parte esencial de la rehabilitación en las relaciones sexuales, de mujeres y hombres afectados por esclerosis múltiple.